Universidad El Bosque · Revista Colombiana de Bioética · Vol. 12 Nº 2 · Julio – Diciembre de 2017 ISSN: 1900-6896 ISSN en línea: 2590-9452

 

Artículo de Reflexión

 

EL RESPETO A LA AUTONOMÍA EN EL MANEJO DE ANCIANOS CON DEMENCIA

The Respect for Autonomy in The Management of the Elderly with Dementia

Respeitar a autonomia no controle da demência no idoso

Tirso Zúñiga S. PhD*

tirzozzu@hotmail.com

Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. MVS, México

Ma. de la Luz Casas M. PhD**

mcasas@up.edu.mx

Centro Interdisciplinario de Bioética, Universidad Panamericana, México

 

Artículo recibido: Noviembre 23 de 2016

Artículo aceptado: Junio 13 de 2017

 

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Resumen

En la actualidad es de suma importancia conocer el proceso de envejecimiento para el diseño de acciones eficaces de política pública desde una perspectiva amplia, es decir, incluyendo los aspectos ético-filosóficos, socio-culturales, económicos y de salud. Respecto al problema de la demencia en ancianos, hay que decir que esta enfermedad neurodegenerativa crece a partir de los 65 años y se duplica cada 5 años, como consecuencia principal del envejecimiento de la población mundial, particularmente en los países de bajo y mediano ingreso América Latina y el Caribe. Entre un 4% y un 6% de los ancianos han sufrido alguna forma de maltrato. Los tratados de Geriatría abordan el problema de la vejez y la demencia desde la perspectiva médica, pero, tratándose de un asunto de calidad de vida se requiere del enfoque ético. El respeto a la autonomía es uno de los principios éticos más mencionados en la bioética que se ve lesionado con mucha frecuencia en el anciano con demencia. Respetar la autonomía de una persona es reconocer con la debida atención su capacidad cognitiva y preferencias, incluyendo su derecho a sostener ciertos puntos de vista, realizar determinadas elecciones y seguir ciertas acciones basadas en los propios valores y creencias. Por tanto, es muy importante el diagnóstico en etapa temprana de la enfermedad de una persona que sufre de alguna demencia, ya que conserva mayor estado de lucidez para informarle sobre los documentos de voluntades anticipadas y la designación de un representante legal o tutor de su confianza. La autonomía de los ancianos con demencia es reducida en estadios avanzados de la enfermedad, pero no nula y especialmente si se refiere al campo de su cuidado.

Palabras clave: Ancianos, demencia, bioética, geriatría, autonomía

Abstract

It is currently of the utmost importance to have knowledge of the process of ageing, in order to design effective actions through public policy from a wide perspective, this is, including ethical-philosophical, socio-cultural, economic and health aspects. Regarding the problem of dementia in the elderly, it must be said that this neurodegenerative disease progresses from the age of 65 and duplicates every 5 years, mainly as the primary consequence of the world’s population ageing, mostly in poor countries in Latin America and the Caribbean. Between 4% and 6% of the elderly have experienced some form of abuse. Geriatrics treatises address the problem of ageing and demetia from a medical perspective, but an ethical approach is needed, given that it is an issue of quality of life. The respect for autonomy is one of the ethical principles commonly mentioned in bioethics, that is violated in regard to elderly people with dementia. Respecting a person's autonomy is recognizing with the due attention their cognitive capacity and preferences, including the right to hold certain viewpoints, to make certain decisions, and to follow courses of action based on their own values and beliefs. Therefore, it is of great importance to diagnose in the early stages a person suffering from any kind of dementia, who retains a greater lucidity and can inform about documents of anticipated will, and designate a legal tutor of their trust. The autonomy of seniors suffering from dementia is reduced in its advanced stages, but it is not anulled, specially in regads to their care.

Key-words: Elderly, dementia, bioethics, geriatrics, autonomy.

Resumo

No momento, é muito importante conhecer o processo de envelhecimento para o projeto de ações diretas de políticas públicas de uma ampla perspectiva, inclusive os aspectos ético-filosóficos, socioculturais, econômicos e de saúde. Quanto ao problema da demência no idoso, deve-se dizer que esta doença neurodegenerativa cresce após 65 anos e duplica a cada 5 anos, como conseqüência principal do envelhecimento da população mundial, particularmente em países de baixa e média renda. Latina e Caribe. Entre 4% e 6% dos idosos sofreram algum tipo de abuso. Os Tratados de Geriatria abordam o problema da velhice e da demência sob uma perspectiva médica, mas, no caso de uma questão de qualidade de vida, é necessária uma abordagem ética. O respeito pela autonomia é um dos princípios éticos mais mencionados na bioética que é muito freqüentemente ferido nos idosos com demência. Respeitar a autonomia de uma pessoa é reconhecer com a devida atenção sua capacidade e preferências cognitivas, incluindo o direito de manter certos pontos de vista, fazer certas escolhas e seguir certas ações com base em seus próprios valores e crenças. Portanto, é um diagnóstico precoce muito importante e fundamental da doença de uma pessoa que sofre de alguma demência, uma vez que mantém um maior estado de lucidez para informar sobre os documentos das diretrizes antecipadas e a nomeação de um representante legal ou guardião de sua confiança A autonomia dos idosos com demência é reduzida em estádios avançados da doença, mas não é nula e especialmente se referisse ao campo de cuidado.

Palavras-chave: Idosos, demência, bioética, geriatria, autonomia.

Introducción

 

En la actualidad el proceso de envejecimiento de la población, como resultado de la transición demográfica, representa nuevos e importantes retos para responder a las necesidades de  este grupo de la población cada vez más numeroso. Conforme avanzan en edad aumentan los riesgos y la probabilidad de adquirir enfermedades crónico-degenerativas no transmisibles, así como la pérdida de su funcionalidad, tanto cognitiva como física, lo que conduce a los ancianos a situaciones de discapacidad, dependencia y vulnerabilidad.

Por tanto, es un elemento muy importante y fundamental el conocimiento del proceso de envejecimiento, para el diseño de acciones eficaces (Política pública) desde una perspectiva amplia, es decir, incluyendo los aspectos ético-filosóficos, socio-culturales, económicos y de salud, ya que en la actualidad se presentan problemas en nuestra sociedad para responder a dichas necesidades. Estas necesidades aumentan con la aparición de la demencia en este grupo de la población, al igual que los problemas éticos-jurídicos y de la salud, ya que entran en conflicto valores intrínsecos fundamentales como la vida, la salud, el bienestar, el placer y la calidad de vida. Estos se presentan con mayor frecuencia en el anciano al tener una mayor discapacidad y dependencia para la toma de decisiones, así como para realizar los cuidados básicos de la vida diaria, condicionando una mayor vulnerabilidad.

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) han realizado esfuerzos para sensibilizar a las naciones y gobiernos del mundo sobre la importancia del problema de los derechos humanos de los ancianos desde la Asamblea Mundial de Viena sobre el envejecimiento en 1982. Así mismo, se formularon el Plan de Acción Internacional, adoptado por la Asamblea General, los cuatro exámenes y evaluaciones realizadas entre 1985 y 1996, las recomendaciones de la Conferencia de El Cairo sobre Población y Desarrollo en 1994, y las iniciativas tomadas durante el Año Internacional de la Personas de Edad en 1999 (ONU, 2015).

A pesar de estos esfuerzos, los ancianos sin duda continúan sufriendo discriminaciones etarias y la falta de la aplicación eficaz de los planes de acción internacionales para cubrir las necesidades más sentidas de esta población; a saber, las medidas de prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades crónico degenerativas no transmisibles. Entre 2000 y 2050, la proporción de habitantes del planeta mayores de 60 años se duplicará, pasando del 11% al 22%. En números absolutos, este grupo de edad pasará de 605 millones a 2 000 millones en el transcurso de medio siglo. El aumento en la proporción de ancianos es impactante, pues frecuentemente generaciones de nietos, padres, abuelos y bisabuelos conviven, y esto es un hecho no frecuente en otras épocas de la historia (OMS, 2016).

Respecto al problema de la demencia en ancianos, cabe decir es que esta crece a partir de los 65 años y se duplica cada 5 años. En gran parte como consecuencia de esto, en los países de alto ingreso, entre un 4% y un 6% de las personas mayores han sufrido alguna forma de maltrato en casa. En los centros asistenciales como los asilos, residencias geriátricas y centros de día se cometen actos abusivos como maniatar a los pacientes, atentar contra su dignidad (por ejemplo, al no cambiarles la ropa sucia) y negarles premeditadamente una buena asistencia condicionando maltrato (como permitir que se les formen úlceras por presión). El maltrato a los ancianos puede ocasionar daños físicos graves y consecuencias psíquicas de larga duración. Se estima que para el año 2050, una cantidad importante  de ancianos que no podrán valerse por sí mismos (discapacidad y dependencia) y se multiplicará por cuatro en los países de bajo y mediano ingreso. Muchos ancianos de edad muy avanzada pierden la capacidad de vivir independientemente porque padecen limitaciones de la movilidad, fragilidad u otros problemas físicos o mentales. En los países de bajo y mediano ingreso, los ancianos aquejados de demencia por lo general no tienen acceso a la atención asequible a largo plazo que su afección puede requerir para preveer y prevenir las complicaciones que aparecen por el síndrome de inmovilidad (Llibre, 2008).

 

El anciano con demencia

 

Ser anciano con demencia constituye un reto familiar,  social y económico que debe enfrentarse directamente y a corto plazo por todos nosotros.

Los tratados de Geriatría abordan el problema de la vejez y la demencia desde la perspectiva médica. (Abizanda, 2014; Wachtel, 2008; Calenti, 2011; Dhyver, 2014) y apenas abordan en algunas páginas el aspecto ético de su manejo. No obstante, dado que es un problema especial relacionado a la calidad de vida, la visión bioética tiene un punto clave en este tema.

Para algunas perspectivas filosóficas, el ser humano se caracteriza por poseer capacidades mentales intactas, siendo entonces fuentes de descalificación del anciano con demencia; sin embargo, otras son incluyentes y más acordes a considerar a todo ser humano, incluso estando gravemente discapacitado como persona. En ese sentido se pronuncia Xavier Zubiri, quien considera que el ser humano es aquél que conserva la capacidad de aprehender las cosas como cosas, es decir, como realidades (Gracia, 1998). Esto es, darse cuenta de la diferencia entre realidades, sensaciones, y emociones. Desde esta perspectiva, el anciano con demencia tiene disminuidas sus capacidades cognitivas, pero sin duda aprehende las cosas como realidades y, por tanto, es un ser humano, ya que continúa teniendo cierto contacto con el medio y conserva alguna capacidad de comunicarse con él. Así mismo, puede expresar sus necesidades y preferencias, es decir, puede darse cuenta del tipo de trato que recibe, de la afectividad y el respeto. Solamente en grados muy avanzados de la enfermedad se pierde este contacto de realidad; la mayoría de los ancianos con demencia pueden diferenciar un trato amable y respetuoso de uno que no lo es, y esto hace una gran diferencia, pues obliga entonces al respeto de las preferencias, dentro del sentido común, de ese anciano enfermo.
 
De hecho, el deterioro cognitivo no es un concepto absoluto sino relativo. Tienen deterioro cognitivo aquellas personas ancianas que no poseen las mismas capacidades intelectuales que los otros miembros de su grupo o de la sociedad.

Así, por ejemplo, un anciano sin deterioro cognitivo puede parecer presentarlo por el simple hecho de ser sacado de su medio cotidiano y ser puesto dentro de un medio ajeno a él. Tal vez pueda aparecer con deterioro cognitivo, ya que no reconoce ese medio como propio, debido a la disminución de su capacidad de adaptación. Esto se ve con frecuencia al ingreso en las residencias para ancianos durante su proceso de adaptación al entorno nuevo.

Cuando hablamos de los ancianos con demencia como categoría, nos referimos por lo general a los problemas de memoria e impedimentos cognitivos, esto se presenta frecuentemente en la enfermedad de Alzheimer (EA) (véase Clummings, 2003) y a medida que la enfermedad progresa, los pacientes tendrán cada vez más dificultad para tomar decisiones, así como para cuidar de sí mismos; esto se ve sobre todo en etapa moderada y más aún en la etapa avanzada de la enfermedad.

Con la evolución de la enfermedad, los ancianos con demencia pueden experimentar confusión, dificultades para seguir instrucciones, cambios de personalidad, comportamiento, agitación, irritabilidad o estar muy pasivos, y en ocasiones deambular fuera del domicilio y por eso llegar a perderse. Es por ello que esta enfermedad provoca un deterioro de la calidad de vida  en el anciano con demencia y de su entorno familiar, lo que conlleva grandes dificultades de convivencia.

La preocupación americana por el envejecimiento progresivo de la población llevó a la creación del National Institute on Aging (NIA) en l974. Allí se declaró que «el envejecimiento no es una enfermedad» y que las manifestaciones biológicas del envejecimiento eran bastante diferentes de las que originan las enfermedades crónicas frecuentes en los ancianos. Así, la EA se situaba de manera explícita fuera del envejecimiento «normal» (Alberca, 2007).

La atención médica al anciano con demencia genera problemas éticos con una mayor frecuencia que en el resto de los grupos de edad, debido a su mayor vulnerabilidad (discapacidad y dependencia) y estos pueden agravarse dependiendo de la calidad de la asistencia médica.

Por esto, la ética clínica intenta precisar cuáles son nuestras obligaciones con los enfermos, y es conveniente contar con Guías de ética en la práctica médica (Gracia, 2007), para ayudar al profesional a un manejo más adecuado de todo tipo de enfermos, pero en especial del anciano con demencia, ya que se prevé “una epidemia global de Alzheimer” para este siglo XXI (Prince, 2016). Por lo anterior, la OMS enfatiza y resalta, en su reporte mundial sobre demencias en 2012, la importancia y la urgencia de su atención como una prioridad de salud pública (WHO, 2012).

Para Diego Gracia, los problemas bioéticos consisten siempre en conflictos de valor y los valores tienen como soporte necesario los hechos. De ahí que el procedimiento de análisis de un problema bioético deba partir del estudio minucioso de los hechos clínicos, ya que cuanto más claros estén estos, mayor será la precisión con la que podrán identificarse los conflictos de los valores.

Los valores son todas las cosas que son importantes para un ser humano y que exigen respeto. Así, la vida es un valor, al igual que la salud, como también las preferencias de los pacientes (Gracia, 2007). Por esto, identificarlos es muy importante  en la toma de decisiones, sobre todo en el anciano con demencia, para ofrecer el mejor curso de acción, con la finalidad siempre de proteger su autonomía el mayor tiempo posible y al mismo tiempo otorgar la mayor beneficencia, debido a su discapacidad, dependencia y vulnerabilidad.

 

Autonomía y el respeto al anciano con demencia

 

Muchas cuestiones de ética en geriatría tienen que ver con los defectos en el respeto hacia la autonomía del anciano, pues a partir de la década de los años setenta, las exigencias del consentimiento informado han ido imponiéndose en la medicina y parecen quedar justificadas por la obligación de respetar la autonomía. Estas exigencias han originado una serie de problemas éticos, por ejemplo, podría parecer que un médico no puede imponer legítimamente un tratamiento a una persona con demencia que no sea peligroso, pero tampoco puede aceptar un consentimiento para su tratamiento como si fuera autónomo (Beauchamp, 1986).

¿Habría que solicitar el consentimiento informado del anciano con demencia en etapa incipiente de la enfermedad? Los ancianos con demencia en particular se encuentran con frecuencia en una posición especialmente vulnerable, pues tanto el envejecimiento, como la demencia en etapa leve a moderada pueden deteriorar su comprensión, juicio o capacidad para pensar con claridad, lo que plantea interrogantes sobre su competencia para tomar decisiones. Por otro lado, los médicos (neurólogos, psiquiatras y geriatras) que atienden al anciano con demencia pueden encontrarse en la difícil situación (incertidumbre) de negar lo que el paciente desea de una manera tal que puede cuestionar directamente su derecho a elegir.

Esto nos plantea el problema de cómo tratarlos con respeto sin hacer que sientan temor o se vean amenazados. De aquí la importancia de una Guía de ética para el cuidado del anciano con demencia, en donde los clínicos puedan encontrar herramientas útiles para la toma de decisiones en la práctica clínica diaria.

Los aspectos que tienden a recibir la mayor atención son los que afectan las decisiones de vida y muerte como: ¿debe negarse o interrumpirse el tratamiento?, ¿quién tiene la obligación moral de otorgar cuidado y asistencia?, o ¿debe recurrirse a la alimentación por sonda? Cada una de estas cuestiones representa un asunto importante y gravoso que se plantea en la práctica médica diaria, por lo que las consideraciones éticas del cuidado geriátrico deben contemplar todos estos problemas éticos.

Por consiguiente, el respeto a la autonomía es uno de los principios morales más mencionados en la bioética que se ve lesionado con mucha frecuencia en el anciano con demencia. Respetar la autonomía de una persona es reconocer con la debida atención su capacidad cognitiva y preferencias, incluyendo su derecho a sostener ciertos puntos de vista, realizar determinadas elecciones y seguir ciertas acciones basadas en los propios valores y creencias (Beauchamp, 2005). Esto es fundamental en el anciano con demencia para otorgar un cuidado de excelencia, respetando sus preferencias, orientado a mejorar su calidad de vida.

El problema bioético principal en el cuidado del anciano con demencia se centra en el papel que desempeñan la autonomía y el grado de capacidad decisoria para tomar decisiones y realizar de sus preferencias en función de su cuidado. Cuando nos referimos a la capacidad, nos referimos a un término clínico, eso es la aptitud para gestionar y realizar los actos necesarios que sean decisivos para los intereses de una persona. La competencia es un término legal por el que se reconoce que los ancianos de una cierta edad tienen la capacidad cognitiva suficiente para ejecutar determinadas acciones legales, como firmar un contrato o hacer testamento (Beers, 2001).
 
En el caso de demencia en el anciano, si bien es cierto que tiene disminuidas sus capacidades cognitivas, también es cierto que podría ser capaz de comprender e interpretar situaciones sencillas y tomar una decisión racional en relación a su cuidado personal, sobre todo en etapa temprana de la enfermedad. Sin embargo, cabe la posibilidad de que una persona se pierda con facilidad o que olvide cosas, pero aún sea capaz de tomar decisiones no vitales, esto es, conservando sus preferencias en función de su propio cuidado.
 
Dado lo anterior, no es sencillo determinar la habilidad cognoscitiva y la capacidad para tomar decisiones, por lo que es muy importante y fundamental diferenciar la memoria de la comprensión, ya que con frecuencia intervienen procesos afectivos que le ayudan a compensar la alteración de la memoria reciente.

Es posible que se ignoren las preferencias del anciano al momento del diagnóstico de demencia, y que este no contemple necesariamente la incapacidad de exteriorizar sus preferencias; sin embargo, en virtud de que la demencia despoja efectivamente al anciano de la personalidad, y la memoria reciente en etapas más avanzadas de la enfermedad, en ocasiones es muy complejo evaluar la calidad de vida y, por lo tanto, determinar el límite de los esfuerzos terapéuticos adecuados para prolongarla (Callahan, 1995).
 
La pérdida del funcionamiento cognitivo obstaculiza en gran medida la participación del paciente en la toma de decisiones vitales (vida o muerte), esto es quizá el sufrimiento más grave que puede experimentar una persona.

En los Estados Unidos se ha ejercido mucha presión para motivar a los ancianos para que indiquen sus preferencias por anticipado (voluntades anticipadas) con respecto a la manera en que les gustaría ser tratados en caso de perder la capacidad de expresar sus deseos; sin embargo, resulta irónico que se presente mayor atención ética al grupo que tiene la menor capacidad de expresar sus preferencias, es decir, los que se encuentran en un estado vegetativo persistente (Sachs, 1994).

En estos dos casos extremos es muy importante la comprensión y expresión de opiniones; en el primer caso, debe tenerse cuidado de valorar las áreas de comunicación del razonamiento para preservar las preferencias y la autonomía, mientras que en el segundo caso es necesario buscar alternativas para preservar solo la autonomía.

Pese al entusiasmo creciente ante las voluntades anticipadas que han propuesto muchos profesionales de la salud, se cuestiona seriamente el entusiasmo tanto de los pacientes ancianos, como de los familiares ante el reducido éxito de los efectos terapéuticos actuales, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y prolongar la misma, sobre todo cuando se padece una demencia.

Las personas con demencia pertenecen a uno de los grupos más vulnerables de la sociedad. Sus derechos necesitan ser respetados, particularmente en situaciones donde ellos ya no pueden ser capaces de comprender, especialmente las consecuencias de sus decisiones.

Estos pacientes quedarán en un momento dado a cargo de sus tutores, pues su autonomía quedará restringida, aunque nunca abolida. Esta pérdida de la capacidad cognoscitiva para la toma de decisiones no se da de la noche a la mañana, se presenta de manera gradual y progresiva principalmente en la EA. Por tanto, el paciente deberá ser informado del diagnóstico de demencia tan pronto como sea posible, de la evolución, complicaciones y probables alteraciones de la conducta para contribuir con el respeto a la persona y su autonomía a través de la evolución de la enfermedad. Esta información deberá ser amplia y siempre acompañada de sugerencias para su manejo y contacto con grupos de apoyo tanto para él/ella como para su familia. Este tipo de diagnóstico, como todo derecho a la verdad, ha de ser en forma de proceso, a fin de que la persona pueda comprenderlo con claridad sin angustia ni desesperanza. Siempre se acompañará de la seguridad al paciente de que se velará por sus mejores intereses.

Es útil si se recibe a la persona en estado de lucidez o presenta un periodo del mismo para informarle sobre la firma de documentos de voluntades anticipadas y la designación de un representante legal o tutor de su confianza.

Es recomendable que las medidas tutelares sean lo suficientemente flexibles para poder responder a las necesidades reales de la persona a través del tiempo, las cuales pueden relacionarse a la propiedad, al active financiero y/o al bienestar personal. Es necesario considerar que el tutor solamente podrá actuar cuando la persona no se encuentre en estado de lucidez, tomando en cuenta que algunos pacientes tienen periodos de mejor desempeño cognoscitivo, y esto se da de manera irregular la mayoría del tiempo, durante la enfermedad. Siempre se respetarán los periodos de lucidez de un sujeto y las decisiones que tome en esos momentos.

La ética nos pide siempre ver al ser humano con respeto, pues es un paradigma del reconocimiento a la autonomía. El anciano con demencia siempre será un ser humano, necesitado y carente (discapacidad y dependencia), pero siempre respetable en su dignidad y autonomía. Siempre habrá de recordarse que todo ser humano percibe –aún con demencia– la forma de trato, el afecto, el respeto. Aunque no lo exprese, lo percibe y, por tanto, debemos proporcionarle estas condiciones del trato entre seres humanos: la calidez y la calidad de nuestra atención.

La autonomía de los ancianos con demencia es reducida, pero no nula, y especialmente se refiere al campo de su cuidado. La familia, cuidadores y personal de salud no deben olvidar que estos pacientes son personas, que merecen trato digno y respetuoso y atender las solicitudes específicas a que haya lugar, si con ello se impacta positivamente en la calidad de vida de las mismas.

Referencias

 

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* Médico geriatra, maestro y doctor en bioética, actualmente realizo estancia posdoctoral con la línea de investigación en farmacogenética en población mestiza mexicana con enfermedad de Alzheimer..

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Médico Cirujano por la UNAM, especialidad en Hematología por la Escuela Superior de Medicina del IPN, especialidad en Docencia por la UNAM, Maestría en Bioética por la Escuela de Medicina de la Universidad Anáhuac y Doctora en Ciencias, área de conocimiento Bioética por la Facultad de Medicina de la UNAM. Pertenece al Sistema Nacional de investigadores. ORCID: 0000-0002-4722-6125

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