Introducción

La bioética se ha pensado como un campo inter, multi y transdisciplinario que reúne varios conocimientos, discursos y prácticas en torno a la reflexión ética que surge de las implicaciones, investigaciones, usos, y desarrollos de los avances tecnocientíficos, especialmente de las biotecnologías (Hottois, 2007, p. 26). Alguno de sus mayores logros han sido el de contribuir en la constitución de nuevas ciudadanías en relación con los nuevos diagnósticos y posibilidades terapéuticas, al mejoramiento de la salud y de la investigación clínica (Ten Have, 2015, p. 161).

En las últimas décadas las preocupaciones de la bioética se extienden a los aspectos sociales de índole económica, política y cultural. Son de su interés aspectos sobre la distribución de la riqueza, el progreso científico y tecnológico, las condiciones de desarrollo, de bienestar de los vivientes humanos y no humanos. Persiste la interpelación bioética en cuestiones de acceso a los servicios y distribución de los recursos en salud, las crisis del hábitat, la protección de los derechos humanos. Se plantean desafíos éticos en las sociedades contemporáneas,

es en la práctica social donde se pueden plantear los dilemas más fértiles, enfrentando factores de orden económico, político y cultural. La complejidad actual presenta riesgos que piden la interacción de múltiples perspectivas de diferentes actores. Este es el ‘proceder dialógico’ de la realidad bioética que se resuelve discutiendo y acordando; es aquí donde las políticas y las leyes locales más eficaces pueden surgir porque el acuerdo, tras una confrontación, debidamente argumentada entre visiones distintas, es la base de su legitimidad (Solinís, 2015, p. 8).

La propuesta de Desarrollo Humano en los años noventa de Amartya Sen (véase Sen,1999), entre otras cosas, interrogó a la economía en sus fines: ¿deberá esta seguir preocupándose por la riqueza, o bien, debe asumir un reto mayor por comprender el fenómeno de la pobreza? Esta, en mi opinión es una pregunta ética, que aun cuando intimida a algunos, a otros les ha planteado un gran reto. Ya las cifras del Producto Interno Bruto, el aumento de las rentas personales, la industrialización, los avances tecnológicos o modernización social, son comparados con un índice de pobreza multidimensional, que involucra datos acerca de la salud (nutrición, mortalidad infantil) educación (matriculación escolar, años de instrucción), niveles de vida (bienes, piso, agua, electricidad, saneamiento). Hoy, además, nos preocupamos por medir el grado de felicidad que reportan las naciones. De una estadística de riqueza se pasa a una métrica de calidad de vida, entendida como la posibilidad de realizar el proyecto de vida, o mejor, las libertades, que cada ciudadano valora. Como se dijo en el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo Humano, en estos años: “La verdadera riqueza de una nación está en su gente. El objetivo básico del desarrollo es crear un ambiente propicio para que las personas disfruten de una vida prolongada, saludable y creativa” (PROGRAMA DE LAS NACIONES UNIDAS SOBRE DESARROLLO (PNUD), 1990).

Este giro que centra la atención, esta vez, en las personas, se sigue del cuestionamiento acerca de qué es capaz de hacer y ser una persona, qué oportunidades tiene para su funcionamiento. Pregunta que se inscribe en un análisis de las capacidades que contempla “qué capacitación real tiene la gente para vivir” (Nussbaum, 2012, p. 146). La propuesta de una lista de cosas que la gente debe ser capaz de hacer y ser, en palabras de su autora, “solo tiene una vaga resonancia normativa” que, en comparación con el tradicional enfoque de derechos fundamentales, “es retóricamente más directo” (p.148).

La discusión de la autora me permite plantear a la bioética, o mejor, a la educación en bioética, como un factor del Desarrollo Humano. Mediante los instrumentos argumentativos, reflexivos y críticos que la bioética ha venido incorporando en los análisis de los dilemas y problemas que enfrenta, se dispone de argumentos suficientes para dar fuerza a esta idea.

Se demanda una reflexión moral acerca de los asuntos que ocurren a nuestro alrededor. Se propone la educación en bioética como referente a tener en cuenta, dado el compromiso social al que se aspira con una política de Desarrollo Humano. Esta centra su expectativa en las capacidades que aspiran ser “principios políticos que puedan subyacer a las constituciones nacionales” (Nussbaum, 2012, p. 171) y cuya implementación dependerá de cada uno de los ciudadanos. En este sentido, se piensa en la bioética como uno de los factores que vinculan al ciudadano con dicho compromiso social.

Para este fin, en un primer momento se identifican los aspectos centrales de una metodología que permite asomarse de manera comprensiva a los problemas y dilemas que afronta la bioética. En un segundo momento, se expone un caso que intenta ilustrar los aportes de la bioética en la construcción de nuevas ciudadanías con un compromiso social y con capacidad de reflexionar equilibradamente. Finalmente, se concluye con el análisis deliberativo que propongo que el gran valor de la educación en bioética estará en despertar aquel discurso teórico y práctico que puede orientar en las decisiones vitales y que, de igual manera, contribuirá en la conformación de una ciudadanía participativa, conocedora de sus problemas, con la posibilidad de comprender y aportar en la solución de los problemas sociales. Que deje, además, un margen como lo sugiere Nussbaum “para que las personas mantengan relaciones particulares con las personas […] desde unas experiencias particulares de alegría o tristeza hacia otros sentimientos más generales o inclusivos” (Nussbaum, 2015, pp. 466-467).

1. BASES CONCEPTUALES DE UN MÉTODO DE RAZONAMIENTO DE LOS PROBLEMAS Y DILEMAS ÉTICOS

Con la idea de establecer algunas diferencias entre la bioética, la moral y el derecho, se suele decir que la moral es prescriptiva en lo privado, el derecho es prescriptivo en lo público, entre tanto, la bioética es deliberativa. Me sirvo de esta diferenciación para decir que un procedimiento o método para realizar algún análisis precisa ser deliberativo. También significa que la bioética se aparta de una gran tradición ética normativa; esto es, la ética contribuye conceptualmente y participa deliberativamente con otras, como la economía, el derecho, la biología, etc., en la construcción del campo de la bioética.

Sin embargo, es precisamente con la ética que se explora la “experiencia moral, su universalidad y diversidad” (ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LA EDUCACIÓN, LA CIENCIA Y LA TECNOLOGÍA (Unesco), 2008, p. 9). Es con la ética que se examinan los valores, hoy en día, los conflictos de valores, con el fin de definir nuestros deberes y facilitar la toma de decisiones correctas. Por tanto es una disciplina teórica y práctica al mismo tiempo.

Su gran contribución a la bioética es la deliberación. Esta ya está presente en Aristóteles, quien acude a ella como la manera de poder alcanzar juicios prudentes. Es un atributo humano, si se me permite, que orienta las acciones; en sus palabras “El prudente es el que sabe deliberar […] la buena acción es su fin […] ajustándose a los cálculos de la razón, acierta con lo mejor de lo que puede ser realizado por el hombre” (Aristóteles, 2010, pp. 103,105). En este sentido, la prudencia que es posible gracias a la deliberación es de uso diario, “un hábito práctico, verdadero, acompañado de razón, […] Es por tanto, evidente que la prudencia es una virtud y no un arte” (p. 103).

Más adelante se concibe a la deliberación ya no solo como un intento de un individuo, sino también de un grupo por resolver un problema desarrollando y evaluando sus creencias (principios, valores), con el fin de llegar a una conclusión. Conclusión que surge de un proceso evaluativo, deliberativo, cuya finalidad, según Dewey citado por Gracia (2013, p. 148), será la toma de decisiones razonables, responsables o prudentes. Mientras deliberamos consideramos cuál sistema de acción es el más adecuado, está moralmente justificado y se basa en razones morales más convincentes.

En últimas, lo que se busca es una decisión óptima mediante un proceso deliberativo con el que se aprender a proyectar, a hacer un análisis inteligente de los hechos, un estudio de los valores implicados dentro de un contexto y circunstancias concretas, identificar los deberes y prever las consecuencias de cada una de las acciones que se estimen convenientes para una situación, que por su complejidad nos exige un juicio crítico y prudente.

2. REVISIÓN DE UN CASO TOMADO DE LA PELÍCULA XXY

Alex es un adolescente hermafrodita. Vive con sus padres, Kraken y Suli en las afueras de Piriápolis, (Uruguay), en una casa en la playa contra el Océano Atlántico. La familia decidió mudarse a esta tranquila aldea de pescadores porque en su país natal, Argentina, no se sentían a gusto, les preocupaban los comentarios y actitudes que la gente podría tener con respeto a la ambigüedad sexual de Alex.

Desde hace algún tiempo, Alex toma corticoides para controlar los rasgos masculinos y permitir que florezcan los femeninos. A la madre le urge la definición sexual femenina de Alex, sin embargo, el padre y Alex no están tan seguros de la necesidad de esta definición.

Kraken (biólogo marino), tiene la información que le brinda su profesión respecto a la sexualidad en seres vivos. Sabe que en los organismos la reproducción asexual es más usual que la sexual, que existen numerosos ejemplos de hermafroditismo en el reino animal, que este término -en biología y zoologíadenomina a los organismos que poseen órganos reproductivos asociados a ambos sexos. Por esta razón, considera que en Alex se manifiesta un rasgo que la naturaleza repite en variadas ocasiones. Sin embargo, es consciente del sufrimiento en Alex y de su familia en razón a actitudes hostiles y posibles agresiones por parte de quienes ven una anomalía en Alex dada su condición de indefinición sexual en alguno de los parámetros establecidos (macho–hembra).

La preocupación de la madre se centra en la idea de que existe una anomalía biológica en Alex. Tiene miedo de que en Alex se desarrollen ampliamente los rasgos masculinos, sobre los femeninos, pues hasta este momento se ha criado a Alex como niña. Considera beneficioso definir el sexo biológico de Alex mediante la toma de corticoides, ve con esperanza la opción de una cirugía. Para este fin pide ayuda a Ramiro (cirujano plástico), esposo de Erika, amiga desde la infancia.

Entre tanto, Alex explora su identidad sexual, que involucra aspectos psicosociales y culturales, además de sus rasgos corporales, que son ambiguos.

Aparecen serias dudas en continuar con la toma de corticoides, los suspende sin comunicárselo a sus padres.

Álex conoce a Álvaro, el hijo de Ramiro y Erika, quien es un joven contemporáneo a Alex. En la convivencia de Alex y Álvaro se establece una atracción que conlleva a una relación sexual homosexual, placentera para ambos. Esta relación en una ocasión fue interrumpida por la presencia de Kraken, se generan inquietudes y distanciamiento entre la pareja.

El colegio para Alex se tornó desagradable, uno de sus amigos atraído por Alex, se entera de su hermafroditismo y decide contarle a sus compañeros. Esto desencadena hostigamientos, ridiculizaciones, señalamientos cotidianos, hasta el punto de que un grupo de ellos intenta violar a Alex en una ocasión.

Kraken se acerca a Alex, se preocupa por entender y escucharle sobre sus inquietudes con respecto a su condición sexual.

Proyectemos en adelante cuál puede ser una recomendación aceptable y óptima. Una recomendación que el cirujano plástico podría dar a la familia de Alex con respecto a la solicitud de su madre.

PRIMER PASO: Deliberación sobre los hechos

1.1 Actores principales

1. Alex, adolescente hermafrodita

2. Kraken, padre de Alex

3. Suli, madre de Alex

4. Erika, amiga de la infancia de Suli

5. Ramiro, médico, esposo de Erika

6. Álvaro, hijo de Erika y Ramiro

1.2 Descripción de los hechos más relevantes

• Alex es un adolescente cuya condición sexual es considerada como ambigua por ser hermafrodita.

• Vive con sus padres Kraken (biólogo marino) y Suli (ama de casa).

• La ambigüedad sexual en Alex desencadena en su familia situaciones conflictivas.

• Con su madre la relación es tensa. Esta piensa que la opción para Alex es una cirugía que le define morfológica y definitivamente su sexo femenino.

• Se tiene una idea limitada de la sexualidad humana por parte de la madre. Esta concentra la sexualidad en lo biológico.

• El padre no está muy seguro, considera que es preciso esperar a la madurez de Alex. Cree que lo mejor será que de manera progresiva se exprese la identidad sexual en Alex. Sus conocimientos en biología le permiten ver la variedad como un patrón de la sexualidad en los seres vivos.

• Con sus compañeros de estudio la relación se torna violenta al grado de que un grupo de ellos atenta contra la integridad de Alex.

• Alex suspende la toma de corticoides, no se lo comenta a sus padres.

• Se pide asesoría a cirujano plástico, amigo de la familia.

• Alex y Álvaro establecen una relación amorosa homosexual. Esta relación es placentera para ambos, aunque genera una serie de inquietudes y distanciamiento entre ellos.

• Kraken se preocupa por entender y escuchar a Alex sobre sus inquietudes con respecto a su condición sexual.

SEGUNDO PASO: Deliberación sobre los valores

2.1 Determinación de los problemas morales

• Desplazamiento de Alex y su familia. Buscan mayor privacidad, no quieren que se sepa del hermafroditismo de Alex, por temor al rechazo de quienes los rodean.

• La ambigüedad sexual de Alex plantea problemas de convivencia en su familia.

• La madre considera necesario y beneficioso que Alex se defina por una sexualidad femenina mediante la toma de corticoides y una cirugía correctiva de sus genitales. Entre tanto, Alex y Kraken se resisten a esta iniciativa.

• Vulneración del respeto de la autonomía de Alex. La madre presiona a Alex para que se realice la definición de sexo mediante la posibilidad de la cirugía y la toma de corticoides.

• En general es considerada la ambigüedad sexual como una anomalía biológica. Por este motivo existe un conocimiento limitado de la sexualidad humana. La sexualidad de Alex es vista como un asunto meramente biológico. No se repara en los aspectos psicosociales y culturales en el entendimiento de la evolución sexual de Alex.

• Alex y Álvaro comparten inquietudes sobre la sexualidad. Se plantean cómo la ambigüedad sexual no se ajusta a la norma. Lo más usual se clasifica como una condición heterosexual que es valorado por la mayoría como de normalidad.

• Temores de la madre con respecto a la expresión de los rasgos masculinos sobre lo femeninos en Alex, dado que hasta el momento se ha criado como una niña.

• Ridiculizaciones, actitudes sociales de rechazo, de exclusión y de discriminación que recibe a diario Alex por parte de sus compañeros cuando se conoce acerca de su hermafroditismo.

• Hostigamientos por parte de sus compañeros, hasta el punto de agresiones que afectan la integridad física y emocional de Alex.

2.2 Determinación del problema principal

Afectación del respeto de la autonomía de Alex (derecho a tomar una decisión informada y libre con respecto a su sexualidad). Son múltiples las presiones que recibe a diario de quienes la rodean: hostigamiento, ridiculización, marginamiento, odio, e incluso, para algunos, Alex es un ser “anormal” objeto de tratos degradantes que afectan su dignidad e integridad.

2.3 Valores que entran en juego

• Respeto de la diversidad sexual

• Respeto de la autonomía

• Protección de la beneficencia

• Reconocimiento de sus derechos (desarrollo libre de su personalidad)

• Representación (instrumentos jurídicos protectores)

• Igualdad de derechos fundamentales independientemente de raza, credo, condición sexual

• Dignidad

• Vulnerabilidad

• Integridad

• Calidad de vida y sentido de la vida

• Privacidad/ intimidad

• Protección de la Salud

• Inclusión social

2.4 Conflicto de valores

Respeto de la autonomía de Alex Vs Protección de la beneficencia (dado la necesidad y la expectativa de Suli de beneficiar a Alex con una definición de su sexualidad mediante el uso de corticoides y una cirugía correctiva).

TERCER PASO: Deliberación sobre nuestro deber

Primer curso de acción: Respeto de la autonomía de Alex (Alex tomará la decisión con respecto a su cuerpo y su sexualidad).

Alex es adolescente. En consideración con la doctrina del menor maduro, los jóvenes son considerados como sujetos de derechos, son activos, participativos y creativos, con capacidad de modificar su entorno, de ahí que son capaces de tomar decisiones por sí mismos. Existe un cierto consenso respecto de que los jóvenes empiezan a alcanzar su madurez moral entre los 14 y 15 años, y con mayor seguridad a los 18 años. Es preciso comprender que los menores pueden ir ejerciendo de manera progresiva sus derechos. Se plantea que a partir de los 12 años pueden acceder a un pensamiento abstracto, pueden valorar varias opciones a la vez y evaluar sus implicaciones. En este curso nuestro deber será estimar la capacidad que tiene Alex de disfrutar de sus derechos, entre ellos, a la intimidad –espiritual, corporal o sexual–, a su salud.

Segundo curso de acción: Protección de la beneficencia (corregir la ambigüedad sexual de Alex mediante una cirugía y el uso de corticoides)

Con este curso de acción se protege el juicio sustitutivo de la madre frente al criterio de la autonomía de Alex. Nuestro deber será determinar el mejor interés para Alex, esto es, buscar el bienestar de Alex luego de valorar los riesgos y los beneficios de cada una de las opciones posibles de tratamiento y sus alternativas, “teniendo en cuenta hechos tangibles como el dolor y sufrimiento y evaluando la posibilidad de que se produzca la recuperación o la pérdida de las funciones (Beauchamp & Childress, 1999, p. 165). Así, la madre actuará como sustituto, una vez se justifique su solicitud en aras de un criterio de calidad de vida, con el cual se pueda obtener el mayor beneficio para Alex con su decisión.

CUARTO PASO: Comprobar la coherencia

Habría que verificar si optar por la decisión por sustitución no constituye una violación del derecho a la autonomía ni una intervención paternalista. ¹ En relación con la posición de la madre no es tan claro hasta qué punto ella se guía por un valor social que se suele dar a las personas que no cumplen con los estándares de normalidad, valor que suele ser discriminatorio con aquellas personas que son una minoría. Incluso se señala cómo a las personas homosexuales les es difícil “gozar de los mismos derechos y del mismo tratamiento jurídico que los heterosexuales” (Borrillo, 2001, p. 8).

Para el cirujano a quien se le pide un concepto es prudente advertir, que si no puede ofrecer algún beneficio a Alex con su intervención, como norma general, no existe obligación alguna de seguir las solicitudes de los sustitutos (Beauchamp & Childress, 1999, p. 276).

Finalmente, una cirugía definitiva puede ser una acción precipitada, con el agravante de tener consecuencias irreversibles, situación que impedirá que Alex revalúe sus ideas con respecto a sus preferencias sexuales. Dado que no existen acuerdos definitivos sobre la urgencia de la cirugía para la determinación del sexo, y la sociedad actual vive un período de indefinición, transición normativa y cultural en estos asuntos, estos casos suelen dificultar una decisión jurídica. Sin embargo, sí estamos de acuerdo en que los hijos no son propiedad de los padres “la libertad en formación” amerita una protección constitucional preferente” (Principio de publicidad del proceso, 2000) Sentencia T-1390/00. En este sentido, será Alex de manera progresiva quien deberá tomar la decisión con respecto a una eventual definición sexual y contará con la protección de un Estado democrático para ello.

QUINTO PASO: Conclusión

Tomar una decisión sin tener en cuenta las apreciaciones personales y preferencias de Alex sería arbitrario, se vulneran sus derechos fundamentales, entre los cuales sobresalen los derechos a su intimidad y dignidad. Por esta razón, se concluye que los valores y preferencias de Alex son los que deberemos proteger. Sin embargo, Alex podría optar por tomar esta decisión en compañía con sus padres, pero esto dependerá del grado de confianza y comunicación que exista entre ellos. Es Alex quien experimenta y vive su ambigüedad “genital.

A MANERA DE CONCLUSIÓN

Quisiera dar un espacio a discusiones del público, pero por razones de tiempo no me es posible hacerlo. Como vimos este fue un ejercicio deliberativo, que en principio contó con la interlocución de otros profesores, Felipe y Jaime, pero que en realidad necesita de una discusión más amplia, y de un verdadero proceso deliberativo, digo yo, en el que participemos muchos más, en lo posible, personas que de viva voz, nos cuenten experiencias en las que su sexualidad ha suscitado grandes dilemas, para sí mismas, pero también, dilemas en los que la bioética ha podido profundizar y que le plantean redefiniciones conceptuales, a la ciencia, al derecho y por supuesto, a la política.

Referencias

ARISTÓTELES. (2010). Ética Nicomaquea. México: Editorial Porrua S.A.

BEAUCHAMP, T., & CHILDRESS, J. (1999). Principios de ética biomédica. Barcelona: Masson.

BORRILLO, D. (2001). Homofobia. Barcelona: Ediciones Bellaterra.

GRACIA, D. (2013). Valor y precio. Madrid: Triacastela.

HOTTOIS, G. (2007). ¿Qué es la bioética? (C. Aristizábal, Trad.) Bogotá: Vrin–Universidad El Bosque.

NUSSBAUM, M. (2012). La mujeres y el Desarrollo Humano. El enfoque de las capacidades. Barcelona: Herder.

NUSSBAUM, M. (2015). Emociones políticas. ¿Por qué el amor es importante para la justicia? Barcelona: Paidós.

ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LA EDUCACIÓN, LA CIENCIA Y LA TECNOLOGÍA (Unesco). (2008). Programa de base de estudios sobre Bioética. París: Julia Cheftel.

CORTE CONSTITUCIONAL DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. (12 de octubre de 2000). Sentencia T1390 .

PROGRAMA DE LAS NACIONES UNIDAS SOBRE DESARROLLO (PNUD). (1990). Superando barreras: Movilidad y Desarrollo Humano. Nueva York: Mundi Prensa Libros, S.A.

SEN, A. (1999). Desarrollo y Libertad. Barcelona: Editorial Planeta.

SOLINÍS, G. (2015). Introducción. (l. C. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, Ed.) Recuperado el 15 de octubre de 2015, de www.unesdoc.unesco/images/0023/002315/231540S.pdf

TEN HAVE, H. (2015). La bioética necesita bayonetas. (G. Solinís, Ed.) París: Unesco.

Notas

1 El paternalismo se justifica en los casos en los que se indicara que la decisión, en este caso de Alex, lo pondría en riesgo de daño significativo y prevenible. Con la acción paternalista se previene un daño, los beneficios de la acción paternalista sobre pasan los riesgos, y será preciso optar por la acción menos restrictiva de la autonomía, en este caso de Alex, y que le asegure los beneficios y reduzca los daños (Beauchamp & Childres, 1999, p. 171).

Notas de autor

* Odontóloga, Ph. D. en Ciencias Sociales, Niñez y Juventud, línea políticas públicas (Universidad de Manizales–CINDE); M. Sc. en Bioética; especialista en Filosofía de la Ciencia, Docencia Universitaria y Bioética (Universidad El Bosque). Investigadora en el área Bioética y Educación (Doctorado en Bioética, Universidad El Bosque) en el grupo Bioética, ciencias de la vida, de la Universidad el Bosque

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