Introducción

Las decisiones médicas al final de la vida tienen como objetivo promover una muerte en paz; lo cual es reconocido como uno de los fines de la medicina (Hastings Center, 2009). La declaración de voluntades anticipadas es una manera de mejorar las decisiones que se toman en esa etapa (Astete y Beca, 2012), así como una intervención recomendada para mejorar los cuidados al final de la vida (Qaseem, Snow, Casey, Cross y Owens, 2008).

Las Voluntades Anticipadas (VVAA), también conocidas como Testamento Vital o Directrices Previas, son un instrumento mediante el cual una persona competente manifiesta libre y voluntariamente sus preferencias e indicaciones, referentes a los tratamientos y cuidados médicos que desea o no recibir, para que sean consideradas en situaciones en que no pueda manifestarlo por sí misma (Terribas, 2012; Blanco, 2008; Simón y otros, 2008). Incluyen también la posibilidad de designar un representante que actúe como interlocutor con el equipo médico en la toma de decisiones. Las VVAA se fundamentan principalmente en el reconocimiento de la dignidad de las personas y en el derecho derivado de la autodeterminación o principio de respeto por la autonomía (Terribas, 2012). Esto genera el deber correlativo de respetar las decisiones de las personas respecto a los ámbitos personales (Ara, 2002) como son el propio cuerpo, la enfermedad y la forma de morir. A su vez, significa también la observancia del principio de beneficencia (León, 2008), al permitir adecuar las decisiones al final de la vida a los deseos y preferencias de cada persona; es decir, a lo que considera su mayor beneficio, definiendo lo que es para él o ella su propia noción de calidad de vida y futilidad terapéutica (Sánchez y Manuel, 2012). Configuran, de este modo, una herramienta para la prolongación de la autonomía de las personas, en relación con las preferencias sobre tratamientos e intervenciones médicas al final de la vida.

A nivel internacional, el Convenio de Bioética relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina, firmado por los países de la Unión Europea en Oviedo (1997) —Convenio de Oviedo—, que reconoce la vinculación entre los derechos humanos y la bioética, es el primer instrumento internacional jurídico vinculante relativo a la biomedicina, y también el primero en reconocer las VVAA. Este Convenio establece en su artículo 9 que “serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad” (Consejo de Europa, 1997). Desde entonces, muchos países han incorporado a su legislación las VVAA; Canadá, EE. UU. y la mayoría de los países europeos cuentan con ellas. En Latinoamérica el concepto es relativamente nuevo, reconocido en las legislaciones de algunos países como Argentina, México, Colombia y Uruguay (León, 2008; Mejía, 2015; Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. Presidencia de la Nación, 2009).

En Chile, la Ley 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, no regula específicamente las VVAA. Al revisar la historia de la ley se observa que existió inicialmente la intención de legislar al respecto, pero una redacción ambigua generó confusión sobre diversas situaciones clínicas —rechazo y limitación de tratamientos, peticiones de eutanasia— (Leon, 2008) y dudas respecto a su aplicabilidad e interpretación en la práctica clínica, entre otros, que llevaron a la eliminación del artículo referente a las VVAA (Biblioteca del Congreso Nacional de Chile, 2012).

Países pioneros en esta materia cuentan con un sinnúmero de estudios teóricos y empíricos relativos a las VVAA, los cuales han permitido entender que para su adecuada valoración e implementación se requiere educar a los profesionales sanitarios, pacientes, familiares y ciudadanos sobre las VVAA y la planificación anticipada de decisiones (Barrio, Simón y Judez, 2004).

En Chile, las declaraciones de VVAA no configuran una práctica habitual y la literatura teórica y empírica sobre el tema es escasa (León, Abrigo y Délano, 2009; Milán, González, Rojas, Astorga, Puentes y Herrera, 2010). Razón por la cual, es necesario saber, entre otros aspectos, qué conocimientos y actitudes tienen los profesionales de la salud acerca de estas para entender la realidad. Lo que permitirá crear instancias adecuadas a nuestro escenario, para promover su participación activa en el debate social y legislativo sobre el tema, en la educación a nivel académico, institucional, comunitario y, especialmente, para fomentar la implementación de las VVAA como herramienta en el proceso comunicativo integral en la atención a nuestros pacientes al final de la vida.

Si bien, se reconoce que todo adulto competente se beneficiaría del proceso de comunicación, deliberación y redacción de un Documento de Voluntades Anticipadas, se describen situaciones en las que el inicio de este proceso sería imperativo. Situaciones de las que se destaca el diagnóstico reciente de una enfermedad grave, el cambio en las expectativas de tratamiento o curación de una enfermedad conocida y el deterioro progresivo de la enfermedad (Simón, Tamayo y Esteban, 2013); todas ellas se presentan en la práctica clínica de Cuidados Paliativos. En estos escenarios, la toma de decisiones sobre posibles procedimientos y terapias que influirán en el proceso de la enfermedad y la muerte es fundamental, un deber ético y una buena práctica médica. Por esto, el grupo de estudio estará constituido por profesionales que se desempeñan en el área de Cuidados Paliativos.

De esta manera, el objetivo del presente estudio es determinar y comparar los conocimientos y actitudes sobre las VVAA de los profesionales —médicos(as), enfermeros(as), psicólogos(as)— que se desempeñan en las Unidades de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos (ADyCP) de adultos, del servicio de salud público de la Región Metropolitana (RM).

1. METODOLOGÍA

Se realizó un estudio descriptivo transversal por medio de un cuestionario. Entre los meses de octubre de 2016 a enero de 2017, se distribuyeron 107 cuestionarios a la población objetivo, constituida por los profesionales —médicos(as), enfermeros(as) y psicólogos(as)— que se desempeñan en las 19 Unidades de AD y CP de adultos del sistema de salud público de la RM, a quienes se les invitó a responder el cuestionario, previo consentimiento informado, de forma anónima y voluntaria. El cuestionario fue diseñado por la investigadora, con base en la revisión de literatura teórica y estudios empíricos similares realizados en otros medios. Este fue revisado por tres expertos en bioética y aplicado a un grupo piloto de 5 profesionales. Considera variables sociodemográficas y laborales, y preguntas cerradas para evaluar las actitudes de los encuestados, frente a la implementación de las VVAA en su práctica clínica y el nivel de conocimientos sobre aspectos relevantes de estas. El cuestionario incluye, además, una sección orientada a la exploración e identificación de las barreras para la implementación de las VVAA en la práctica clínica.

A aquellos participantes que declararon haber escuchado al menos alguno de los tres términos presentados —VVAA, Directrices Previas, Testamento Vital—, se les solicitó que respondieran 6 preguntas sobre aspectos conceptuales y legislativos específicos de las VVAA, con un patrón de respuestas correctas definido previamente, para luego obtener un Índice de conocimiento con base en el número de respuestas correctas por cada participante.

Análisis estadístico: Los datos fueron analizados con el programa SPSS v24. Se utilizó la prueba de Chi-cuadrado de Pearson, con un nivel de significación de p=0.05.

Aspectos éticos: El proyecto fue revisado y aprobado por el Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Medicina CAS-UDD.

2. RESULTADOS

Se distribuyeron 107 cuestionarios, con un total de 84 formularios contestados, de los cuales 2 debieron ser descartados porque el documento de consentimiento informado fue completado de manera insuficiente por los profesionales. De este modo, se obtuvieron 82 cuestionarios válidos, equivalentes a una tasa de respuesta de 76.6% (ver figura 1).

Figura 1.
Esquema muestra de los cuestionarios
Fuente: Elaboración de la autora.

Un 80% de los participantes eran mujeres (64) y un 20% hombres (16), con una media de edad de 40.4 ± 12 años. El 45.1% de los participantes eran médicos(as), el 34.1% enfermeros(as) y un 20.7% psicólogos(as) (ver figura 2). El 91.5% se desempeñan solo en el sistema público y el 8.5% en los sistemas público y privado. La muestra presenta una media de experiencia profesional de 13.1 ± 10.9 años y de 5.96 ± 6.4 años en CP, con un rango entre 0 y 35 años. Un 29.3% de los participantes tiene estudios de postgrado o especialidad considerables, vinculados a CP y bioética —Adulto mayor y Geriatría, Alivio del dolor, Medicina Paliativa y CP, Oncología y Psicooncología y Bioética—.

Figura 2.
Distribución de los profesionales
Fuente: elaboración de la autora a partir de datos recolectados.

En la tabla 1 se muestran los resultados obtenidos para las preguntas sobre opiniones y actitudes respecto a las VVAA. No se encontraron diferencias significativas al comparar las respuestas según el grupo profesional, años de experiencia profesional, años de experiencia en cuidados paliativos, ni por los estudios de especialidad o postgrado, vinculados a CP y bioética que tuvieran los participantes.

Tabla 1.

Respuestas opiniones y actitudes

Fuente: elaboración de la autora a partir de datos recolectados. MA: muy de acuerdo; A: de acuerdo; D: en desacuerdo; MD: muy en desacuerdo.

La tabla 2 muestra los resultados obtenidos en relación a las barreras o dificultades percibidas por los participantes, para discutir y planificar los cuidados al final de la vida con los pacientes. Las respuestas obtenidas frente a la pregunta abierta sobre otras posibles barreras o dificultades se muestran en la tabla 3.

Tabla 2.

Respuestas barreras y dificultades

Fuente: elaboración de la autora a partir de datos recolectados. MI: Muy importante; I: Importante; PI: Poco Importante; NI: Nada importante.

Tabla 3.

Respuesta: Otras dificultades para discutir y planificar los cuidados al final de la vida con los pacientes

Fuente: elaboración de la autora a partir de datos recolectados.

En relación al concepto y definición de las VVAA, 9 participantes (11%) declararon no haber escuchado ninguno de los tres términos presentados —VVAA, Directrices Previas o Testamento Vital— y el 89% restante declaró haber escuchado al menos alguno de los tres términos. El término VVAA fue reconocido con mayor frecuencia, con un 87% de declaración positiva, y Directrices Previas fue el menos conocido, con un 32.5% de reconocimiento. No se observan diferencias significativas al comparar, según grupo profesional, los años de experiencia laboral y de experiencia en CP, ni en aquellos que tenían o no estudios vinculados a CP y bioética. Por otra parte, un 8.5% de los participantes declaró haber tenido experiencia durante su práctica profesional con un paciente que tuviera un documento escrito de VVAA.

Aquellos participantes que declararon haber escuchado al menos alguno de los tres términos mencionados, respondieron posteriormente 6 preguntas sobre aspectos conceptuales y legislativos específicos de las VVAA, cuyos resultados se muestran en la tabla 4. Se calculó luego el Índice de conocimiento —número de respuestas correctas por participante—, obteniendo que un 14.6% de los participantes no respondió ninguna pregunta correctamente y solo un participante acertó las 6 preguntas, con una mediana de 3 respuestas correctas por participante. Un 64.6% contestó menos de 4 preguntas correctas y un 35.4% contestó 4 o más preguntas correctas. Al comparar el índice de conocimientos con otras variables, se obtuvo una diferencia significativa para el grupo que declaraba tener entre 5 y 10 años de experiencia en CP, donde el 92.9% de los participantes obtuvo menos de 4 preguntas correctas, respecto a quienes tienen hasta 5 o más de 10 años de experiencia en el área (Chi-cuadrado 0,025), (ver tabla 5).

Tabla 4.

Respuestas Conocimientos

Fuente: elaboración de la autora a partir de datos recolectados.

Tabla 5.

Índice de conocimiento según grupo

Fuente: elaboración de la autora a partir de datos recolectados.* CP: Cuidados paliativos.

Frente a la pregunta por la definición de las VVAA, el 70.8% respondió acertadamente a la definición que se consideraba más apropiada (ver tabla 6).

Tabla 6.

Respuesta: Definición de Voluntades Anticipadas

Fuente: elaboración de la autora a partir de datos recolectados.

3. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

El objetivo de este trabajo es determinar y comparar los conocimientos y actitudes que tienen los profesionales —médicos(as), enfermeros(as), psicólogos(as)— que se desempeñan en cuidados paliativos de adultos sobre las VVAA, examinando sus actitudes y opiniones frente a la planificación de cuidados de final de la vida, las barreras o dificultades que perciben para su implementación en la práctica clínica, y su nivel de conocimiento sobre aspectos legales y conceptuales específicos de las VVAA.

Se puede apreciar, en general, una actitud positiva entre los participantes hacia la planificación de cuidados al final de la vida, como herramienta útil para la toma de decisiones en esa etapa, sin diferencias significativas según profesión, años de experiencia profesional o en CP, o según estudios de postgrado vinculados o no a CP y bioética. Estos resultados son semejantes a los presentados por otros autores en estudios similares, realizados en otros medios, donde existe una legislación vigente sobre las VVAA (Simón y otros, 2008; Champer, Caritg y Marquet, 2010; Toro, Silva, Piga y Alfonso, 2013; Navarro, Sánchez, Pretel, Juárez, Cerdá, Párraga, Jiménez y López-Torres, 2011).

Por otra parte, se destaca que frente a la afirmación La existencia de una ley que regule la planificación de cuidados al final de la vida puede llevar a la aceptación de la eutanasia (ver tabla 1) las respuestas fueron muy variables; a saber, un 38% refirió estar muy de acuerdo o de acuerdo, un 39.2% en desacuerdo y un 22.8% muy en desacuerdo. Esto coincide con lo indicado en otros estudios teóricos y empíricos que exponen la posible confusión entre el concepto de voluntades anticipadas y eutanasia, entre otros (León, 2008; Pereira, Fradique, Fialho, Cerqueira, Pereira y Sampaio, 2011). Se ha sugerido que esta confusión estaría relacionada con la idea de que las VVAA podrían estar bajo la misma motivación que los deseos de acelerar la muerte, pudiendo ser utilizadas como una herramienta para este fin, y que además la legalización de las VVAA podría llevar a la legalización de la muerte asistida (León y otros, 2009; Pereira y otros, 2011). La pregunta realizada en este estudio no permite concluir si las respuestas están efectivamente condicionadas o relacionadas a una confusión entre estos términos. Sin embargo, estos resultados apoyan la necesidad de aclarar estos conceptos y las distinciones entre ambas prácticas, para la promoción de una discusión seria y responsable sobre los cuidados de fin de la vida.

En relación a las barreras y dificultades planteadas a los participantes, se observa prácticamente un consenso sobre la importancia de la falta de un marco jurídico que regule la planificación de cuidados de final de la vida, capacitación en competencias comunicacionales y apoyo emocional en los equipos de salud, entre otros. Estas barreras, manifestadas espontáneamente por los participantes, coinciden también con dificultades reconocidas por otros autores (Barrio y otros, 2004). De este modo, diversas publicaciones relacionadas a este tema concluyen la importancia y necesidad de implementar programas de capacitación en aspectos teóricos y competencias comunicacionales para la adecuada implementación de las VVAA (Navarro y otros, 2011;Yllera, 2014;Toro y otros, 2013). Puesto que son reconocidas como una intervención recomendada y de beneficios examinados, para mejorar los cuidados paliativos al final de la vida (Qaseem y otros, 2008). En este sentido, cabe destacar como una de las diversas críticas sobre la aplicabilidad y validez de las VVAA, la posibilidad de que el documento de las VVAA corra el mismo riesgo que el documento de Consentimiento Informado; esto es, transformarse en un mero proceso burocrático, sin considerar la importancia fundamental del proceso de comunicación, reflexión y deliberación común entre paciente, familiares y equipo médico (Tonelli, 1996). Frente a esto, se enfatiza que las VVAA forman parte de un proceso amplio e integral, conocido como la Planificación Anticipada de las Decisiones Sanitarias —Advanced Care Planning— (Barrio y otros, 2004), considerado como un

proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y profesionales sanitarios implicados en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente en los momentos finales de su vida. (Simón y otros, 2013, p. 7)

Los resultados de este estudio, así como la evidencia y recomendaciones antes mencionadas, afirman la necesidad de implementar programas de capacitación en este tema, así como en los aspectos conceptuales, las competencias comunicacionales y de trabajo en equipo.

En cuanto a los conocimientos, destaca el alto porcentaje de participantes (89%) que declara haber escuchado alguno de los tres términos presentados, siendo el VVAA el reconocido con mayor frecuencia. Por su parte, si bien en 4 de las preguntas planteadas se obtuvo una mayoría de aciertos, el índice de conocimiento por participante demuestra un bajo conocimiento integral de aspectos legales y conceptuales específicos de las VVAA. Estos resultados no presentan diferencias significativas según grupo profesional, años de experiencia profesional o estudios de postgrado vinculados a CP y bioética. La mediana observada de 3 respuesta correctas por participante —sobre un total de 6 preguntas—, concuerda con estudios similares, como el de Simón (2008) realizado a médicos de atención primaria y especializada, que autocalifican sus conocimientos sobre voluntades anticipadas con un 5.29 sobre 10 (Simón y otros, 2008); y otros estudios que revelan resultados semejantes (Champer y otros, 2010; Toro y otros, 2013; Navarro y otros, 2011).

De esta manera, se contrasta un alto reconocimiento del término VVAA, con un relativamente bajo conocimiento de elementos específicos del concepto, aunque la mayoría de los participantes identificaron adecuadamente la definición más apropiada del término. En relación a la diferencia significativa obtenida para el índice de conocimiento según años de experiencia, los objetivos y resultados del presente estudio no permiten inferir los factores que determinan estos resultados.

Llama la atención que no existan diferencias significativas en relación al índice de conocimientos, preguntas específicas de conocimientos, ni definición conceptual entre quienes tienen estudios vinculados a CP y bioética y quiénes no. Estos resultados son similares a lo señalado en el trabajo realizado en Barcelona por Champer (Champer y otros, 2010). Lo cual se podría explicar por una imprecisión en la clasificación de los estudios de postgrado, como vinculados o no a cuidados paliativos y de bioética, por defectos propios del cuestionario, el tamaño de la muestra, o bien porque el tema es relativamente nuevo en nuestro medio y no haya sido tratado a profundidad en los programas de formación de los participantes. Sin embargo, un mayor análisis y conclusiones, en este punto en particular, están fuera de los objetivos y el alcance de este trabajo.

Por su parte, tal como refiere León en su estudio sobre el rol de la enfermería en relación a las VVAA (León y otros, 2009), se observa que su uso en nuestro medio es algo excepcional, puesto que solo 7 participantes manifestaron haber tenido experiencia durante su práctica profesional con un paciente que tuviera un documento escrito de VVAA. Aunque, no se encontraron estudios que analizaran específicamente la frecuencia de uso y existencia de estos documentos en la población chilena.

El estudio presenta como limitaciones un reducido tamaño muestral y un grupo específico de participantes, lo cual impide la generalización de los resultados a todo el universo de profesionales que participan en la atención de pacientes terminales. Por otra parte, la alta concentración de algunas respuestas en una misma categoría, especialmente en la sección sobre barreras y dificultades, puede corresponder a sesgos asociados a la formulación de las preguntas, como tendencia a respuestas en bloque o respuestas socialmente deseables. Para futuros estudios, sería pertinente ampliar la muestra a otros ámbitos de cuidados de final de la vida, tales como unidades de cuidados intensivos y unidades de hospitalizados. También, incluir profesionales de atención primaria y equipos de atención domiciliaria, así como explorar las actitudes sobre la planificación anticipada de decisiones entre los pacientes y la población general. Asimismo, resulta relevante explorar la realidad en cuanto a las prácticas sobre la planificación anticipada de decisiones en nuestro medio.

3.1 CONCLUSIONES

Las VVAA tienen como fundamento el respeto por la autonomía de las personas y la beneficencia, buscando promover una muerte en paz y de acuerdo con los valores y las preferencias de los pacientes, con el objetivo de mejorar la atención de salud en esta etapa.

A modo de conclusión general, los resultados demuestran una actitud positiva de los participantes hacia la planificación de cuidados al final de la vida y a las VVAA como herramienta útil para la toma de decisiones en esa etapa, asociado a un alto reconocimiento del término VVAA, que se contrasta con un nivel de conocimiento relativamente bajo sobre elementos específicos y legislativos de estas. Estos resultados coinciden con los estudios similares antes mencionados.

Los participantes reconocen los beneficios de este instrumento, tanto para los pacientes como para los familiares y el equipo médico. Por otra parte, las barreras y dificultades para su implementación son reconocidas por los participantes, existiendo prácticamente un consenso sobre su importancia en la práctica clínica.

La amplia aceptación por parte de los profesionales de cuidados paliativos, demostrada en este estudio, significa un elemento para apoyar la integración de este proceso comunicativo en nuestra práctica clínica. No obstante, el estudio revela también una importante falta de capacitación en competencias comunicacionales y sobre aspectos teóricos relativos a las VVAA. Los resultados de este estudio están limitados a la perspectiva de profesionales de cuidados paliativos y con el objetivo de orientar la implementación de las VVAA, de forma que integre las preferencias y necesidades de todos aquellos involucrados en este proceso. Por ello, es fundamental explorar las experiencias, actitudes y barreras percibidas por los pacientes y familiares para la planificación de cuidados de final de la vida.

Por otra parte, se revela la necesidad de contar con una legislación adecuada, que sea conocida por los equipos y que trate los aspectos relacionados con los cuidados de final de la vida, evitando confusiones conceptuales o vacíos legales que representen una mayor inseguridad para los pacientes, familiares y equipos médicos. Lo que afectaría la calidad de los cuidados y la toma de decisiones, descuidando en última instancia la dignidad y autonomía de nuestros pacientes.

Finalmente, cabe destacar que el documento en sí constituye una herramienta, pero no sería el objetivo único ni final de este proceso de información, deliberación y reflexión profunda y conjunta entre el equipo sanitario, el paciente y la familia. Este proceso facilitará la toma de decisiones que protejan y respeten la dignidad y autonomía de cada persona, y que observen los principios éticos fundamentales que guían la práctica médica. Las VVAA no constituyen un fin en sí mismo, ni el objetivo único de este proceso de deliberación y comunicación que debe existir como fundamento del documento. El reconocimiento e implementación de las VVAA, tanto en su dimensión jurídica como en la práctica clínica, es un medio para promover y exigir la práctica consciente y adecuada de este compromiso comunicativo, constituyendo así una herramienta para hacer de este fundamental proceso un imperativo para los profesionales de salud que participen en el cuidado de pacientes al final de la vida.

AGRADECIMIENTOS

A los participantes que contestaron el cuestionario.

A la Dra. Carmen Astete (Directora Centro de Bioética, Facultad de Medicina CAS-UDD) por su guía en este trabajo.

A María Isabel Matute (Docente e Investigadora del Centro de Epidemiología y Políticas de Salud de la Facultad de Medicina CAS-UDD) por su apoyo en el análisis estadístico.

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Notas de autor

Enlace alternativo

https://revistas.unbosque.edu.co/index.php/RCB/article/view/2393/1903 (pdf)