Introducción

En la vida contemporánea son inevitables los dilemas éticos y las controversias políticas “[…] en las que los Estados de derecho se juegan su porvenir” (Nussbaum, 2008, Presentación). En el ámbito público emergen conflictos entre valores y principios, tales como velar por las políticas que amparan la autonomía de las personas y, al mismo tiempo, por instaurar y garantizar el bien común. Esto suscita serios debates en la formulación e implementación de las políticas públicas a la espera de atender las demandas de las personas y, al mismo tiempo, contribuir en la configuración del tejido social.

Históricamente, la heterogeneidad de los Estados democráticos es posible dada las distintas relaciones entre el Estado, la sociedad civil y el mercado (De Sousa Santos, 2016, p. 173). Entre las distintas formas de Estado, el que se denomina social de derecho, se inscribe en el propósito de fortalecer los servicios y garantizar los derechos a través de su reconocimiento en la legislación, con el fin de mejorar las condiciones de vida de las personas y que se les permita acceder a los beneficios de los que dispone la sociedad.

La provisión de los derechos considerados como fundamentales, mediante un pacto social, requiere de los Estados la promoción de escenarios democráticos que, más allá de ser representativos, sean de participación y deliberación. Sin embargo, en la práctica, en las instituciones se entrecruzan, en palabras De Sousa Santos (2016), asimetrías y desigualdades en su funcionamiento según “[…] el capital social y político de quien a ellas recurre” (p. 173). Se presiona a las instituciones, se deslegitima su objetivo y se “[…] polariza aún más a los ciudadanos, entre quienes acceden fácilmente a los beneficios de las instituciones públicas y bienes sociales [y] quienes las instituciones sirven mal y siempre selectiva, discrecional y distantemente” (p. 173).

Por un lado, desentrañar estas asimetrías invita a reflexionar sobre la corrupción y sus aristas, que minan las relaciones entre los sujetos y que ponen en jaque a la democracia, tema que interesa a la bioética. Por otro, en este artículo se propone, más bien, reflexionar sobre los conflictos éticos cuando se asumen como aporías, en cuanto que la oposición entre principios democráticos en el uso de las instituciones presenta una solución difícil o, quizás, sin una salida, en razón a las contradicciones que se derivan de las argumentaciones en favor de respetar alguno de los principios en conflicto^[1].

Estos conflictos se ilustran, a manera de ejemplo, cuando se precisa garantizar el morir con dignidad, aspecto que es considerado como fundamental —bien social básico que procura el bienestar y limitación del sufrimiento— en los países en los que se ha decidido instaurarlo como derecho.

En adelante, en un primer momento, se define la aporía y se desarrolla la oposición entre los principios de justicia y pluralismo^[2]. En el segundo momento, se presenta la discusión entre los usos y las prácticas en torno a la eutanasia como alternativa que ampara el derecho a morir dignamente. En el tercer momento, se propone la perspectiva bioética, como una manera de comprensión de la eutanasia en aquellos casos aún de difícil solución y gran controversia, en los que se le califica como una práctica médica alternativa de índole compasiva, que consiste en brindarles una muerte digna a personas con incapacidad para dar su consentimiento de manera directa, por lo cual lo hacen a través de la figura ética y jurídica de consentimiento por sustitución. En el cuarto momento, se desarrolla la metodología propuesta a propósito de la resolución del caso. Finalmente, a manera de conclusión, se interpela a los comités de bioética como escenarios democráticos que, más allá de ser representativos, deben ser participativos y de deliberación, y en los que es posible exponer las particularidades de estas situaciones complejas a fin de que se pueda amparar este derecho.

1. DEFINICIÓN DE UNA APORÍA Y DESARROLLO DE LA OPOSICIÓN ENTRE LOS PRINCIPIOS DE JUSTICIA Y PLURALISMO

La aporía se define como una paradoja o dificultad lógica insuperable; es el resultado de una situación o problema de difícil solución, por existir en el objeto mismo de su análisis, o en su conceptualización, una contradicción. La tesis de difícil solución o sin salida surge como resultado de las contradicciones que se dan en su raciocinio. Históricamente se han planteado maneras de salirle al paso a estas aporías, mediante metodologías que pueden ayudar a comprender la unidad de sus elementos contrarios y el intercambio que puede hacerse entre ellos. Con ello en mente, se propone una perspectiva bioética, sustentada en algunas habilidades y capacidades críticas de origen dialéctico^[3].

La oposición se manifiesta entre los principios de justicia, que en alguno de sus sentidos considera la igualdad como valor intrínseco, y el principio de pluralismo, como aquel que reconoce la diversidad cultural y, a su vez, la libertad como valor supremo. Así, son el valor de la igualdad, por un lado, y, por el otro, el de la libertad, los que encabezan la relación de aporía que se pretende desarrollar^[4].

Considerando la igualdad como valor intrínseco, por lo menos desde las dos perspectivas que se presentan como divergentes: para los comunitaristas, la búsqueda de la igualdad es un ideal social e individual. “La igualdad es buena para una sociedad considerada en su conjunto. Es una condición para el tipo correcto de relaciones entre sus miembros, y para la formación en ellos de actitudes, deseos y simpatías de saludable fraternidad” (Nagel, 2000, p. 184).

Entre tanto, las vertientes individualistas valoran la igualdad por ser “[…] un principio distributivo correcto” (p. 184), que no está pensado en la distribución de utilidades sino “[…] más bien en la maximización de la suma total de utilidades” o la importancia por igual de las ganancias o pérdidas de todas las utilidades o, desde la posición de Hare, “[…] dar igual peso a los intereses iguales de todas las partes” (como se citó en Sen, 2009, p. 322). Este principio, para Nagel (2000), favorece la distribución de los bienes humanos que pueden o no ser comunitarios o fraternos, sin especificar alguno en particular; más bien permite “[…] atender las necesidades y los intereses en conflicto de personas distintas” (p. 184).

Desde otra perspectiva, la rawlsiana, las visiones de una sociedad justa reivindican la igualdad en cuanto a la posesión de libertades; para Buchanan, la igualdad es tanto legal como política, así “[…] ninguna persona debe tener más derecho a la libertad que otra” (Sen, 2009, p. 321).

En este conjunto de teorías sobre la igualdad de algo, se observa un acuerdo formal no sustancial que, en términos de Maliandi (2010), será un principio de máxima extensión y mínimo contenido. Como lo indica Sen (2009), el principio de igualdad, a pesar de su formalidad, encarna con fuerza la idea de no discriminación. Si una teoría no incorpora esta idea de no discriminación en su comprensión de la igualdad será completamente “arbitraria y sesgada” (p. 323). De ahí que la demanda normativa expresa el deber de una aceptación general de las personas y de no discriminarlas; así, “las personas tienen que ser vistas como iguales y […] sus rechazos importan” (Scanlon, como se citó en Sen, 2009, p. 323).

La igualdad, para Sen (2009), desde el enfoque de las capacidades, vistas como libertades, se asume como la “[…] exigencia normativa de imparcialidad y […] las reivindicaciones asociadas de objetividad” (p. 323), con lo cual será posible evaluar “[…] en forma razonable las ventajas y desventajas de la persona” (p. 327). Una política o acción, desde esta perspectiva, se evaluará no en cuanto a la igualdad de capacidades sino más bien porque expande las capacidades de todos los implicados.

La libertad, entendida como la posibilidad “[…] de hacer ciertas cosas sin que otros interfieran” (Nagel, 2000, p. 190), emana de un enfoque de derechos que defiende la idea de no interferir en los ideales y acciones de los otros. La aporía, con respecto a la igualdad, surge en la medida en que, para este enfoque, “[…] es un error interferir en la libertad de las personas para conservar lo que puedan ganar, solo con el fin de evitar el desarrollo de desigualdades en la distribución” (p. 190). Sin embargo, puede aceptarse que se “[…] limite la libertad individual para evitar males mayores, pero la desigualdad no es uno de ellos” (p. 190). El derecho a la libertad “[…] implica que cada persona deberá contar con el máximo de libertad y con el mínimo de restricciones posibles” (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-881/02, numeral 29, párr. 2).

Lo que se infiere de las acepciones presentadas es que las aporías entre igualdad y libertad surgen cuando estos ideales no son realizables al mismo tiempo, de manera óptima, aun cuando puedan cumplirse por separado. Queriendo aplicar la justicia, como igualdad o en defensa de ella, se impide la libertad de una persona, o bien cuando en pro de la libertad se limita la igualdad o se incurre en la afectación del contrato social. En términos éticos se presenta un dilema porque, al tratar de determinar qué es lo mejor, no es posible conciliar los valores de igualdad y libertad, y se termina imponiendo la protección de alguno por encima del otro para dirimir el conflicto.

La libertad, “[…] que siempre es un grado de libertad de acción” (Maliandi, 2010, p. 246), según un acuerdo social, es exigida por las personas o grupos de individuos de acuerdo con sus rasgos particulares y diferenciales; las personas contemplan una forma de vida y desean que se respeten sus decisiones. Entre tanto, la igualdad atiende a la realidad de los seres humanos como “unidad única e irrepetible” (Maliandi, 2010, p. 245), que merecen la misma consideración y respeto, en cuanto poseedores de dignidad y en pie de igualdad con respecto a sus exigencias y deberes.

2. DISCUSIÓN ENTRE LOS USOS Y PRÁCTICAS EN TORNO A LA EUTANASIA HASTA SER CONSIDERADA COMO UNA ALTERNATIVA TERAPÉUTICA QUE AMPARA EL DERECHO A MORIR DIGNAMENTE

Cultural e históricamente, se ven enfrentadas por lo menos dos tradiciones filosóficas —y creencias— con respecto a la eutanasia. La primera, emparentada con los grupos provida, cuya labor más importante está relacionada con “[…] las residencias para enfermos terminales —hospicios—” (Humphry y Wickett, 1989, p. 239). Esta tradición propende porque la persona moribunda viva y experimente su enfermedad hasta su muerte. En esta perspectiva, habrá por lo menos dos posiciones: para la primera, la vida debe conservarse a cualquier costo; mientras que, para la segunda, debe permitirse “[…] que la naturaleza siga su curso”. En la última posición se suele afirmar con frecuencia que “[…] la vida es sagrada porque Dios la ha creado con un propósito, y esta llega a su fin con la muerte […], no puede escogerse el momento de su muerte” (p. 219).

Para algunos, la objeción de conciencia es un recurso que permite a los profesionales de la salud y a las instituciones negarse a realizar la eutanasia cuando un paciente lo solicite. De Roux (2015) afirma que “[…] esta objeción de conciencia institucional debe respetarse, pero es un asunto de discusión jurídica en Colombia” (párr. 8); en esta misma línea de pensamiento, indica:

La vida es un don de Dios que no depende de nosotros y que debemos respetar en su comienzo y en su fin. Por tanto la Iglesia no acepta el que una persona tome la decisión de decidir en qué momento se acaba la propia vida. Pero la misma Iglesia nunca pide que se prolongue con métodos artificiales la vida del paciente terminal, e invita a que se apoye a la persona con los recursos de la medicina y sobre todo del acompañamiento humano, para hacer más serena, tranquila, menos dolorosa y más llena de sentido la muerte. (párr. 1)

Como se ve, la eutanasia no es aceptada oficialmente por la Iglesia católica, pero se dan en su seno distintos debates en torno a ella, posiciones que dejan ver las tensiones que pueden darse a partir de distintas visiones sobre la vida considerada como sagrada. En alguna posición, si “[…] la persona entra a perder el control sobre sí misma y queda en una situación física, nerviosa o cerebral que desdice dramáticamente de su propia dignidad, puede libremente optar porque en un momento dado los médicos precipiten su final” (Hans Küng, como se citó en De Roux, 2015, párr. 3).

La segunda tradición se inscribe en lo que se ha denominado el enfoque de derechos. En ella se prescriben dos escenarios: en el primero, el objetivo terapéutico consiste en no prevenir la muerte; es decir, en dejar morir, en lo posible, suspendiendo el uso de técnicas fútiles o medidas extraordinarias y adoptando cuidados paliativos. En el segundo, se recurre a la eutanasia, la cual consiste en terminar activamente con la vida de un paciente a su solicitud, cuando no quiera permitir que se prolongue su existencia por medios artificiales, porque encuentra intolerables la enfermedad o la discapacidad de las que es presa.

Para Searle (2002), los argumentos que sustentan la legalización de la eutanasia son: (a) porque los individuos como sujetos morales autónomos están en la libertad de elegir la manera en que desean morir; (b) por necesidad, porque los médicos se compadecen y desean ver a las personas morir sin dolor y con dignidad; y (c) por transparencia, como una manera de develar y proteger la práctica médica compasiva.

Los países que han aprobado, mediante una ley de eutanasia, esta práctica como una alternativa terapéutica aún son pocos: Holanda, Bélgica, Luxemburgo, el Estado de California y Colombia. Suiza no penaliza el homicidio compasivo y el Estado de Oregón, el suicidio asistido. Colombia despenalizó el homicidio por piedad, a través de la Corte Constitucional, con la Sentencia C-239/97. Además, regula la eutanasia dando cumplimiento a la Sentencia T-970/14 y a lo invocado en la Sentencia C-239/97, mediante la Resolución 1216 de 2015, por la cual se dictan las directrices para la organización y el funcionamiento de los comités en virtud de hacer efectivo el derecho a morir con dignidad. En la Resolución 825 de 2018 se reglamenta el procedimiento para hacer efectiva la muerte digna en niños, niñas y adolescentes, dando cumplimiento a la Sentencia T-544/17 (Corte Constitucional - Colombia). España castiga el encarnizamiento terapéutico y permite hacer un testamento vital para expresar las últimas voluntades; Alemania, en 2009, promulgó una ley que permite a los pacientes expresarse negativamente a la continuación del tratamiento.

En contraposición, Italia castiga la eutanasia. En este país se enfrentó a la Suprema Corte con el público en general con el caso de Eluana Englaro, ampliamente publicitado por los medios, desatándose una gran controversia en torno a la eutanasia. El padre de Eluana solicitó la suspensión de la nutrición parenteral de su hija, quien se encontraba en estado vegetativo persistente^[5] (EVP) desde hacía casi diecisiete años, luego de haber sufrido un accidente automovilístico en 1992. Esta solicitud se argumentó en que Eluana manifestó previamente no querer la prolongación de su vida de manera artificial cuando no existiera posibilidad alguna de recuperación. El caso impulsó a Silvio Berlusconi a promover un decreto para impedir la voluntad del padre mediante unas “disposiciones urgentes en materia de alimentación e hidratación”. La Corte determinó que es deber el respetar los deseos de la paciente a interrumpir el tratamiento en curso, incluso si son útiles para la supervivencia (Suprema Corte di Cassazione, Sentenza N° 21748/07, p. 10). Después de varios litigios jurídicos, la Corte de apelaciones de Milán, en julio de 2008, sentenció que podría suspenderse la alimentación e hidratación por considerarse una medida artificial de soporte vital, por tanto, una ayuda terapéutica (Corte d’Appello di Milano, Decreto Vol. Giur. No. 88/2008). Eluana murió en febrero de 2009 a los treinta y ocho años.

El caso evidenció la falta de claridad de profesionales de la salud y del público en general sobre las decisiones clínicas al final de la vida, contempladas específicamente como eutanasia, y la confusión sobre las distintas alternativas para una muerte digna. Con este caso se aclaró que es posible retirar u omitir los tratamientos de soporte vital, tales como la reanimación cardiopulmonar (RCP), la ventilación mecánica, los sistemas de depuración extrarrenal, los fármacos vasoactivos, la nutrición artificial, los hemoderivados, etc., una vez se determine su futilidad, según se rechace su uso por parte del paciente o su familia, o reorientar el tratamiento por decisión del médico, lo cual en ningún caso se considera eutanasia.

El número reducido de países en que se ha regularizado la eutanasia se debe, en parte, a que aún no existe un consenso en elevar esta práctica a la categoría de derecho fundamental a morir con dignidad e, igualmente, al peso de las tradiciones, en su mayoría de origen religioso, que consideran la vida como sagrada, o a algunas posturas deontológicas que impiden asumir el debate al respecto.

A propósito, la Asociación Médica Americana manifestó que la muerte por compasión vulnera principios que orientan la profesión médica, determinantes en la deontología médica, así:

La terminación intencional de la vida de un ser humano por otro —la muerte por compasión— es contraria a los principios que dirigen la profesión médica y es contraria a la política de la Asociación Médica Norteamericana.

La suspensión del uso de medios extraordinarios para prolongar la vida de un cuerpo, cuando existe prueba irrefutable de que la muerte biológica es inminente, es una decisión que corresponde al paciente y/o a sus familiares inmediatos. El juicio y la recomendación de un médico deben ser ofrecidos al paciente y/o a sus familiares inmediatos. (Declaración adoptada por la Asamblea de Delegados de la Asociación Médica Norteamericana en 1973, como se citó en Rachels, 1975, Reseña Active and Passive Euthanasia, 2013, p. 9)

En 1994, el Select Committee of The British House of Lords rechaza cualquier propuesta de volver legal la eutanasia porque considera que esta ley, para quien esté en condición de vulnerabilidad o debilidad, o para quién no cuente con las suficientes competencias mentales, puede constituirse en una amenaza, pues prioriza el interés de los demás en detrimento de su voluntad (Searle, 2002).

La consideración de este Comité devela el temor a la legalización de la eutanasia por desembocar en una especie de pendiente resbaladiza, considerándose esta, más bien, como una práctica de eugenesia negativa, esto es, una práctica de Estado, de eliminación de algunas personas por considerarlas incapaces, inmorales, enfermas, inútiles, etc. La preocupación radica en creer que es inaceptable permitir la expansión de sus características genéticas que son defectuosas; una muestra de ello fue lo sucedido en la época nazi en Alemania durante el régimen de Hitler.

3. LA PERSPECTIVA BIOÉTICA COMO UNA MANERA DE COMPRENSIÓN DE LA EUTANASIA EN AQUELLOS CASOS DE GRAN CONTROVERSIA

La bioética es deliberativa. En este sentido, se asimila a escenarios democráticos en los que se promueven, a través de la deliberación, posiciones morales distintas, diferentes intereses y pensamientos no unívocos, con lo cual se ampara la diversidad de costumbres y subjetividades que reivindican los derechos de los individuos ante el malestar que les suscita el no acceder de igual forma a los bienes disponibles, en este caso, al derecho a una muerte digna.

En el campo de la bioética, una posición laica y pluralista favorece la determinación de ideales sociales e individuales. En el derecho, esta posición es comprendida constitucionalmente e impone el deber de respetar las propias convicciones de cada quien:

Si la manera en que los individuos ven la muerte refleja sus propias convicciones, ellos no pueden ser forzados a continuar viviendo cuando, por las circunstancias extremas en que se encuentran, no lo estiman deseable ni compatible con su propia dignidad. (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia C-239/97, “Persona-Asunción […]”, párr. 1)

En la Sentencia C-239/97 de la Corte Constitucional (Colombia) se hacen algunas precisiones terminológicas sobre el homicidio por piedad, el homicidio eutanásico y el homicidio eugenésico. Igualmente, se enumeran los puntos centrales de una regulación de muerte digna:

1. Verificación rigurosa, por personas competentes, de la situación real del paciente, de la enfermedad que padece, de la madurez de su juicio y de la voluntad inequívoca de morir; 2. Indicación clara de las personas (sujetos calificados) que deben intervenir en el proceso; 3. Circunstancias bajo las cuales debe manifestar su consentimiento la persona que consiente en su muerte o solicita que se ponga término a su sufrimiento: forma como debe expresarlo, sujetos ante quienes debe expresarlo, verificación de su sano juicio por un profesional competente, etc.; 4. Medidas que deben ser usadas por el sujeto calificado para obtener el resultado filantrópico; y 5. Incorporación al proceso educativo de temas como el valor de la vida y su relación con la responsabilidad social, la libertad y la autonomía de la persona, de tal manera que la regulación penal aparezca como la última instancia en un proceso que puede converger en otras soluciones. (“Muerte Digna - Puntos esenciales de regulación legal”, párr. 1)

Así se considera como plausible la muerte digna por permitir a las personas ejercer su autonomía, asunto que la eleva a la categoría de derecho fundamental:

Se puede establecer que el derecho fundamental a morir con dignidad tiene múltiples dimensiones y no es unidimensional, como hasta ahora se ha concebido, haciendo énfasis en la muerte anticipada o el procedimiento denominado “eutanasia”, pues se trata de un conjunto de facultades que permiten a una persona ejercer su autonomía y tener control sobre el proceso de su muerte e imponer a terceros límites respecto a las decisiones que se tomen en el marco del cuidado de la salud. (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-721/17, “Derecho fundamental a morir dignamente […]”, párr. 1)

De esta manera, se hace consideración a un marco de libertad y autonomía de las personas que requieren ser informadas sobre la forma en que el derecho a la muerte digna involucra distintas dimensiones a través de las cuales se puede materializar.

Es necesario referirse a las discusiones y consensos a los que se ha llegado desde diversas fuentes científicas con respecto a la definición de eutanasia, en razón a que, como lo afirma Wasserman (2018), el pensamiento crítico que es demandable en estos análisis “[…] exige como premisa que solo se asuman aquellas creencias y opiniones basadas en la evidencia” (párr. 1), por supuesto, evidencia fuertemente soportada.

Desde los años setenta del siglo pasado, Holanda se ha preocupado por las cuestiones jurídicas con respecto a la eutanasia, “[…] con el fin de que los médicos puedan cumplir una serie de normas sin ser penados por la ley” (Humphry y Wickett, 1989, p. 235). Para posibilitar la práctica de la eutanasia, se creó un servicio asistencial, colectivo, promovido por una asociación proeutanasia que señala que “[…] el médico no estaba obligado a practicar la eutanasia, pero tenía el deber de ayudar al paciente a encontrar otro médico que lo hiciera” (p. 235).

En la década de los ochenta del siglo pasado se inician estudios en Holanda y en los otros países en los que se empezaba a debatir la posibilidad de implementar una ley para legalizar esta práctica. Las investigaciones sobre el grado de aceptabilidad de la eutanasia, por parte de los médicos, las enfermeras y la sociedad en general, y de otras prácticas que garanticen una muerte digna, se hicieron comunes.

Una encuesta Gallup (Humphry y Wickett, 1989, p. 224) mostró que el 81% de los norteamericanos, tanto católicos (el 77%), como protestantes (el 80%), aprobaban la Sentencia del Tribunal de Nueva Jersey de 1985 (Matter of Conroy, 486 A. 2d 1209, 98 N. J. 321). Esta Sentencia, que se dicta posterior a la muerte de la señora Conroy, versa sobre la solicitud de su sobrino, en calidad de tutor de su tía de ochenta y cuatro años, en estado de inconciencia y víctima de una enfermedad terminal, de autorización para retirar los tubos nasogástricos. La Sentencia ratifica el veredicto del juez Stanton, quien determinará que la alimentación artificial era el método que permitía mantener a la paciente con vida y sostuvo que, en el caso de que el enfermo dispusiera lo contrario, o si por estar débil y anciano no le fuera posible hacerlo de viva voz, retirarle los tubos era un procedimiento legal, por lo cual concluiría que “[…] la naturaleza tenía que seguir su curso y el derecho a la intimidad de la paciente —su derecho a rechazar el tratamiento médico— podía ejercerlo su sobrino por representación” (Humphry y Wickett, pp. 336-337).

En Estados Unidos, después del caso Quinlan “[…] los tribunales no han tenido dificultades en reconocer [que el derecho a rechazar el tratamiento que prolonga la vida] es un derecho constitucional a la intimidad, o […] el derecho a la libre disposición del cuerpo” (Humphry y Wickett, 1989, p. 339). Además, aun cuando en este caso no fue admitida la solicitud de los padres de suspensión de las medidas de soporte vital, hoy se sabe que la práctica compasiva de la medicina, como la posibilidad de legitimar el papel del sustituto, es un aspecto invaluable a la hora de tomar decisiones al final de la vida en procura de una muerte digna.

Casos como el de Eluana, Quinlan y la señora Conroy son evidencias, como se dijo, de confusión y malas interpretaciones con respecto a la eutanasia, tanto en el público en general como, en particular, en los profesionales de la salud. Se empieza a identificar que el suicidio asistido, el tratamiento paliativo, el rechazo de un paciente a un tratamiento, la limitación del esfuerzo terapéutico que da paso a la reorientación del tratamiento, el homicidio compasivo por parte de un familiar y hasta la suspensión de un tratamiento por muerte cerebral, que suponen decisiones clínicas al final de la vida de las personas, pueden confundirse con la eutanasia. A propósito, Belloc y Girbes (2011) afirman que “[…] tras un año de experiencia en una UMI neerlandesa, queda claro que, desafortunadamente, la limitación del tratamiento de soporte vital (retirada u omisión) y el tratamiento paliativo se confunden frecuentemente con la eutanasia” (p. 103).

Con el fin de evitar tales confusiones se ha procurado alcanzar un consenso sobre el significado de la eutanasia. Como resultado, se ha afirmado que las expresiones eutanasia voluntaria, eutanasia involuntaria y eutanasia pasiva son innecesarias y confusas, porque la eutanasia es siempre, por definición, voluntaria, en tanto que la eutanasia involuntaria no se puede considerar como tal, sino como homicidio (Simón-Lorda y Berrio, 2008; Pantoja, 2009; Escobar, 2000).

Para Belloc y Girbes (2011), la eutanasia es directa, activa y voluntaria. En sus palabras, “la llamada eutanasia ‘involuntaria’, ‘indirecta’ o ‘pasiva’ es otro tipo de conducta que no puede etiquetarse como eutanasia” (p. 106). Razón por la cual, es necesario omitir tales adjetivos que dificultan un entendimiento adecuado sobre esta práctica. Existe un amplio consenso en que la toma de decisiones al final de la vida, además de implicar varios dilemas y discusiones éticas, “[…] es sin duda un acto de juicio médico, buena comunicación, trabajo en equipo y liderazgo con sometimiento a las leyes de cada país” (p. 106).

Aunque en sociedades multiculturales es común que se generen tensiones entre los distintos principios y valores que les son afines a cada una, lo que determina una base moral conflictiva, es recomendable minimizarlas en contextos en los cuales se ha medicalizado la muerte de las personas. Los individuos hoy suelen, en lugar de morir en la intimidad de su hogar, hacerlo dentro de un sistema sanitario que hace uso de las nuevas tecnologías que prolongan sus vidas con ayudas artificiales.

A este respecto, Humphry y Wickett (1989) afirman que, en momentos en que los profesionales de la salud “[…] practicaban el arte de curar sin las técnicas de la medicina moderna, apenas se solicitaba la eutanasia” (p. 249). Hoy, los pacientes están conectados a numerosas máquinas y la “[…] reanimación se aplica incesantemente y el sonido de los timbres acompañan a la muerte del paciente” (p. 249), de tal forma que, “[…] cuando era necesario ayudar al paciente, la intimidad del cuarto del enfermo protegía al doctor que, deliberadamente, administraba una dosis excesiva de calmantes” (p. 249).

Hoy, hay quienes se resisten al cambio —médicos y pacientes— que traen consigo los nuevos avances en ciencia y tecnología, rechazan su uso y eligen morir en sus casas, lo que les proporciona cierta tranquilidad; se aferran a prácticas ya conocidas, agrupándose en posiciones conservadoras o, incluso, tecnófobas. En contraste, se dan otras posturas tecnófilas, dispuestas a probar las mieles de los nuevos avances, exponiéndose “[…] a los peligros propios de lo incognito y contingente” (Maliandi, 2010, pp. 118-119).

4. DESARROLLO DE LA METODOLOGÍA PROPUESTA A PROPÓSITO DE LA DISCUSIÓN DE UN CASO: SENTENCIA T-721/17 DE LA CORTE CONSTITUCIONAL - COLOMBIA

Una postura prudencial exige de la deliberación. En el momento práctico se recomienda la toma de decisiones prudentes, aspecto que se desarrolla a continuación con la ayuda de una metodología^[6] que propone resolver las aporías mediante la comprensión de los valores en conflicto y el intercambio que puede hacerse entre ellos. Con esto en mente, se presenta una perspectiva bioética fundamentada en capacidades críticas de origen dialéctico.

Antes de la síntesis o convergencia necesaria para minimizar la conflictividad entre los valores que encarnan cada una de las posiciones en conflicto, es necesario puntualizar algunos hechos referidos a la situación, que, por su complejidad, ameritan conocerse, con el objeto de esclarecer las circunstancias o situaciones en que tienen lugar los conflictos.

Caso

La Sentencia T-721 de 2017 se emite en respuesta a la acción de tutela que interpone la madre de la paciente, por considerar que no ha sido escuchada ni resuelta su solicitud de realizar el procedimiento de eutanasia a su hija, que se justifica por presentar múltiples padecimientos degenerativos que le han impedido, tanto a ella como a su familia, tener una vida digna.

Como se infiere de los consensos acerca de la legalización de la eutanasia y de su significado, en este caso no existe la posibilidad de una expresión directa de la voluntad de la hija, por cuanto presentaba una condición de discapacidad mental absoluta; sin embargo, la solicitud la hace la madre en calidad de sustituta. La condición de EVP fue producto de una intervención quirúrgica —lobectomía— a la edad de quince años, en la cual se le realizó una reanimación; hasta este momento la paciente no había manifestado alguna directriz con respecto al derecho de morir con dignidad. La cirugía se realizó para corregir una epilepsia que se presentaba de manera recurrente desde los dos años. Según el concepto médico:

[…] Es pertinente resaltar que el estado clínico de ‘L. M. M. F.’ se encuentra sin variación alguna, puntualmente el estado de conciencia, y en la evolución de su patología de base ‘Estado vegetativo permanente, secundario a estado postreanimación en junio de 2008 secundario a estado epileptogénico y lobectomía’ desde el 2008.

[…] No se puede considerar paciente en estado final de vida aunque sus comorbilidades pueden llevarla a desencadenar rápidamente la muerte, […] de conformidad con los conceptos clínicos emitidos por los médicos tratantes es degenerativa, es permanente, es irreversible y crónica, sin embargo no se aclara por sus comorbilidades que se (sic) puede llegar a generar la muerte súbita.

La empresa promotora de salud (EPS) advirtió que no existe vulneración de los derechos fundamentales de la representada, porque la madre no se encuentra legitimada para solicitar la realización del procedimiento de muerte digna, de acuerdo con lo estipulado en la Resolución 1216 de 2015.

Sin embargo, en la Sentencia T-721 de 2017 se determinó que a la familia:

[…] Nunca se les dio una respuesta de fondo, clara, precisa, congruente con lo solicitado y mucho menos oportuna.

De otro lado, no hubo oportunidad en el suministro de los servicios de cuidados paliativos para la paciente y su familia, consumándose un daño psicológico, evidente en su núcleo familiar. (Numeral 7.1, párr. 9)

A este respecto, se hace necesario precisar que el derecho a la muerte digna incluye el de recibir información sobre las distintas dimensiones a través de las cuales se puede materializar dicho derecho. (Numeral 7.4.2, ítem ii)

Reflexión pragmático-trascendental

A continuación, se da comienzo a la reflexión deonto-axiológica, seguida de la flexión ética (Maliandi 2010). En la primera fase, la reflexión deonto-axiológica, se analizan las posiciones tecnófobas que son personalizadas por el principio de conservación y las tecnófilas, que estarían representadas, a su vez, por el principio de realización, propias de la estructura diacrónica^[7]. En la segunda fase se realiza la flexión ética que daría paso a la convergencia entre los principios de igualdad —universalidad— y libertad —individualidad— de la estructura sincrónica^[8].

La aporía entre los principios de conservación y realización de la estructura diacrónica, por un lado, y de universalidad e individualidad de la estructura sincrónica, por el otro, requiere que los principios sean comprendidos por separado, cada uno en relación con la eutanasia como alternativa terapéutica, a fin de exponer sus contradicciones. Por último, hacer una síntesis dialéctica o la convergencia ética entre los cuatro principios, según es definida por Maliandi (2010), tiene como propósito la minimización de los conflictos en función de adoptar una solución. Si no es posible la solución óptima, es probable fijar alguna salida, o por lo menos ampliar las discusiones sobre los asuntos éticos que se presentan en torno a la eutanasia, que requieren ser identificados y redefinidos en pacientes que tienen algún grado de incapacidad, que no les permite dar su consentimiento de manera directa y, por lo tanto, lo hacen a través de la figura ética-jurídica del consentimiento por sustitución.

Primer conflicto: conflicto diacrónico (análisis deonto-axiológico)

Como se indica en la Sentencia T-721 de 2017, fueron muchos los momentos en los que no se le aclararon a la madre las posibilidades de su hija con respecto a la reorientación del tratamiento, ni la alternativa de suspender algunas medidas de soporte vital, como tampoco el derecho a rechazar aquellas que se demostraran ser fútiles. Se violó el derecho a aliviar su sufrimiento y a hacer de su proceso de muerte una situación más digna, tanto para la paciente como para su familia. Los cuidados paliativos, junto con la reorientación del tratamiento, habrían sido el curso más óptimo. Es de anotar que estas medidas fueron solicitadas por una especialista, dos años antes de la muerte de la paciente, pero no se hizo seguimiento, ni se desplegó ninguna intervención sicosocial que permitiera...

[…] Alivianar el proceso de duelo por las múltiples pérdidas y por la posibilidad de muerte de la paciente. Se requiere limitación de esfuerzos terapéuticos en adelante, de tal forma que permita que si ocurren eventos desencadenantes finales, se opte por una intención netamente paliativa y no profiláctica ni curativa. (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-721/17, numeral 4., párr. 2)

Es inaceptable considerar que la falta de una prueba empírica de que la paciente sintiera dolor, pues los estudios clínicos mostraron que no era posible valorar “[…] la percepción del dolor por el compromiso neurológico que presentaba” (numeral 1.1, ítem a, párr. 6), fuera argumento suficiente para negar los cuidados paliativos, aspecto que fue dictaminado por una junta interdisciplinaria de cuidados paliativos que se instauró por solicitud del Comité de Muerte Digna, que fue, a su vez, impuesto por la Corte en primera instancia a la IPS en diciembre de 2016, así:

[…] La paciente por su patología y manejo de la enfermedad es tipo crónico no terminal y además no cumple con los criterios clínico-técnicos de paciente paliativo. Lo anterior con base en que la paciente no maneja escala de dolor positivo para el mismo (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-721/17, numeral 1.1, segunda parte, ítem b).

Además, la Junta señaló que la paciente no se encuentra en fase terminal y que no ha expresado el rechazo voluntario a la alternativa de cuidados paliativos que son exigibles para ser candidata a la eutanasia; sin embargo, sí sugiere:

[…] Disminuir frecuencia de rehabilitación y no escalonamiento terapéutico [...] implementar apoyo psicológico familiar, manejo en casa, apoyo al cuidador con servicios de nutrición enteral y cuidados básicos […]. Se enfatiza en la no reanimación en caso de paro cardiorrespiratorio. (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-721/17, numeral 1.1, segunda parte ítem b)

Resolución del conflicto diacrónico: convergencia ética

Se propone resolver el primer conflicto mediante el principio de proporcionalidad terapéutica, como una manera de minimizar la pugna que pueda darse entre las posiciones tecnófobas y tecnófilas. Este principio versa sobre la existencia de “[…] una obligación moral de implementar todas aquellas intervenciones médicas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado esperable” (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-721/17, numeral 6.1.5, párr. 1).

Se recurre a una postura prudencial, la cual supone que en una situación crítica es más fácil hacer todo lo posible que omitir un tratamiento de soporte vital; sin embargo, iniciar toda intervención posible no siempre es lo mejor para el paciente (Belloc y Girbes, 2011). De igual manera, “[…] tan erróneo sería no evitar la muerte prematura como actuar como si toda muerte lo fuera” (Reporte del Hasting Center, como se citó en Pantoja, 2009, epígrafe).

En este caso se habría podido brindar una solución anticipada a la solicitud de la madre de aplicar la eutanasia si se hubiera estudiado la proporción entre los medios de soporte empleados y el resultado esperable de los mismos, apreciar su utilidad o no, e informar acerca de las alternativas para un buen morir. Como se indicó, a propósito del caso de Eluana, el tratamiento de soporte vital, una vez se determine su futilidad, puede rechazarse por parte del paciente o su familia, o, también, reorientarse el tratamiento por decisión del médico, lo cual en ningún caso puede ser visto como una eutanasia.

Por tanto, lo prudente en este caso sería haber comprendido que iniciar toda intervención posible no siempre es lo mejor para el paciente y que actuar como si toda muerte fuera un fracaso es un error que produce grandes males: prolonga la agonía del paciente, además del dolor y sentimiento de abandono en su familia, como se comprueba mediante consulta psicológica a los padres:

[…] Se evidencian signos de depresión y frustración, especialmente en los padres de la paciente […] ‘se percibe en la cuidadora agotamiento físico y emocional’, presenta llanto frecuente y refiere que la decisión de derecho a morir dignamente para su hija sigue en pie. (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-721/17, numeral 1.1, segunda parte, ítem e)

Segundo conflicto: conflicto sincrónico (flexión ética)

Desde la perspectiva bioética, basada en la ética convergente de Maliandi (2010, 2013), para el análisis de esta aporía entre los principios de universalidad-igualdad y los de individualidad-libertad, conflicto característico de la estructura sincrónica^[9], es recomendable revisar las posiciones del médico y del paciente, quienes concurren en el procedimiento de la eutanasia, como las circunstancias del caso que dan lugar a la petición del paciente que requiere de un proceso de consentimiento informado.

Estos asuntos, que en palabras de Maliandi (2013) son definidos como “[…] las referencias determinadas por el nominativo, dativo y ablativo” (p. 270) orientan la flexión ética que se debe realizar: “Mientras el nominativo ético destaca sobre todo los deberes del agente, el dativo ético pone de relieve los derechos de los destinatarios del acto” (p. 259).

Tales referencias se corresponden con los elementos que deben concurrir para que el procedimiento de la eutanasia pueda llevarse a cabo:

(i) El sujeto pasivo que padece una enfermedad terminal; (ii) el sujeto activo que realiza la acción u omisión tendiente a acabar con los dolores del paciente que en todos los casos debe ser un médico; (iii) debe producirse por petición expresa, reiterada e informada de los pacientes. (Sentencia C-239/97, como se citó en Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-721/17, numeral 6.2.2, párr. 3)

En adelante se definirá como conflicto sincrónico el que se da entre quienes reclaman ser escuchados en calidad de sustitutos —libertad—, frente a quienes atribuyen una serie de consecuencias desafortunadas si se respeta esta solicitud y consideran que lo justo sería hacer un control social al respecto —justicia—. Los referentes morales en este conflicto son: la madre, en calidad de sustituta, que solicita la eutanasia, la referencia dativa y la referencia nominativa representada por los médicos que niegan la solicitud.

Referente ético dativo

Las narrativas que dan cuenta de las voces de la referencia dativa, que son descritas en la Sentencia T-721/17, son las siguientes:

[…] Son ya ocho años y tres meses los que ha estado padeciendo nuestra hija en su condición de nula conexión con el medio, estupurosa con discapacidad mental absoluta y la familia también ha sufrido con esta situación, razón por la cual les ruego se adelante el trámite a la mayor brevedad posible […]. (Numeral 4., párr. 3)

[…] Le salen parches rojos por todo el cuerpo, de sus ojitos salen lágrimas grandes, maneja un nivel de secreciones exagerado […] siente de manera constante calambres en sus miembros inferiores […] también presenta una alteración crónica del ciclo del sueño. Para mi concepto el grado de intensidad de dolor en mi hija de 1 a 10 es 9. (Numeral 1.1, ítem a)

[…] La dignidad de mi hija esta cien por ciento afectada por que (sic) a ella le tiene que hacer hasta lo más mínimo”. “No hay palabras que puedan expresar el dolor, tristeza, amargura, sufrimiento etc. Al ver a nuestra niña en semejante condición […]. (Numeral 1.1, ítem b)

La única alternativa que ‘existe’ diferente a la eutanasia se llama ‘UN MILAGRO DE DIOS’. Humanamente hemos hecho todo lo que ha estado a nuestro alcance para lograr un ‘poquito de calidad de vida’ para nuestra hija sin obtener resultados positivos. (Numeral 1.1, ítem c)

Esta posición, el dativo ético o posible destinatario del acto, se reconstruye con la percepción de la familia sobre el estado en que se encuentra la paciente y la solicitud de la madre de la paciente, quien actúa como sustituto. La participación de quien recibe la acción es afectiva, aspecto que es fundamental entender, además de su vinculación con el acto moral que se solicita: la eutanasia.

El valor de la igualdad invoca el derecho de la paciente y su familia a no ser discriminados. La paciente tendría iguales derechos a otras personas en situaciones similares y sus rechazos importan. También fundamenta el derecho a la distribución justa de los bienes humanos y la prestación de un servicio acorde con las necesidades e intereses de la paciente y de otros en iguales condiciones. En este caso, las necesidades e intereses se concentran en atender la solicitud de eutanasia y todas aquellas medidas que le permitan el buen morir (Rawls, 1979) y reivindicaría la libertad de contar con un sustituto, porque otra persona con “enfermedad degenerativa, permanente, irreversible y crónica” lo tendría.

En este sentido, acceder a la eutanasia como alternativa iguala la posesión de libertades de esta paciente con respecto a otros en las mismas condiciones, dado que “ninguna persona debe tener más derecho a la libertad que otra” (Sen, 2009, p. 321).

La Resolución 1216 de 2015, como marco legal que regula la práctica de la eutanasia, limita este derecho por no considerar legítimo al sustituto cuando no existe una directriz previa de la paciente. Este límite suele respaldarse, por lo menos, en dos razones: proteger a estas personas que son vulnerables, fácilmente presas de quienes, por motivos de discriminación, prejuicios o simplemente económicos, quisieran prescindir de ellas; los gestores del gasto, por ejemplo, pudieran ver en la eutanasia una forma de racionalizar los recursos. Otros sostienen que no limitar este derecho podría desembocar en la temida pendiente resbaladiza, en cuyo caso, de lo que se estaría hablando, como ya se dijo, es de una práctica de Estado denominada eugenesia negativa, la cual impone una regulación al respecto diferente a la eutanasia.

En relación con la libertad, es mandatorio reconocer la condición particular de incapacidad de la paciente de decidir por sí misma. La madre es quien, en busca del mejor interés de su hija, la representa en cuanto a sus derechos de libertad, dignidad e intimidad. Es importante no perder de vista que la libertad, como valor supremo, es en realidad la libertad de acción —un grado de libertad— de una persona a decidir cómo quiere vivir y, por ende, cómo quiere morir, y esto último constituye el criterio ético que motiva la legalización de la eutanasia.

En este caso no es posible escuchar a la paciente sobre su parecer al respecto; sin embargo, la madre ha manifestado su sufrimiento y la conciencia de que la hija no tendrá mejoría. Por ello y por la descripción de su cuadro clínico se podría confirmar que “para el paciente los inconvenientes de vivir con el tratamiento superan los beneficios que esa clase de vida supondría” (Beauchamp y Childress, 1999, p. 167). De ahí que, aunque no exista ninguna directriz de la paciente con respecto a sus deseos, los tratamientos de soporte vital, como ya se vio, pueden o no iniciarse o suspenderse si el sustituto pasa la prueba objetiva, “[…] la cual se basa única y exclusivamente en su mejor interés” (p. 167).

En este caso se ha aportado, en contra de la legitimidad de la sustitución de la madre, un argumento de trámite jurídico y se desdice lo anotado por parte de la madre en cuanto a las manifestaciones de dolor de su hija, enfocándose tan solo en la mención de que la “[…] familia padece un dolor físico, moral, espiritual y social” (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-721/17, numeral 3., ítem vi), como una manera de deslegitimar el proceder de la madre en su interés particular, en cambio del mejor interés de su hija.

Referente ético nominativo

En cuanto al referente ético nominativo o la posición de los médicos, este puede observarse en las manifestaciones del Comité de Muerte Digna y la Junta Interdisciplinaria de Cuidados Paliativos. Esta posición se describe en los argumentos de la Sentencia T-721/17 que se han expresado en defensa del actuar de los médicos y sus respectivas instituciones.

El Comité Científico Interdisciplinario se pronunció a través de una respuesta negativa, frente a la solicitud de activar el procedimiento enfocado a la muerte digna:

(ii) Es claro que la enfermedad padecida por ella no está clasificada como “terminal” y, por ende, no se enmarca en los presupuestos jurisprudenciales, ni en lo establecido en la Resolución 1216 de 2015 para dar aplicación al procedimiento eutanásico.

(iii) No existe certeza del grado de complejidad de la enfermedad padecida por la representada.

(iv) No existe, siquiera de forma sumaria, la voluntad anticipada de la paciente de querer morir y tampoco capacidad para tomar decisiones.

(v) En los términos de la Resolución 1216 de 2015 la señora S.F.R. no ostenta la calidad de “sustituta” frente al consentimiento para efectuar el procedimiento reclamado.

(vi) La solicitud de la señora S.F.R. no se basa, por lo que dice en el escrito de tutela, en el sufrimiento de su hija, sino en que su “familia padece un dolor FÍSICO, MORAL, ESPIRITUAL Y SOCIAL”.

(vii) La declaratoria de interdicta de L. M. M. F. no hace tránsito a cosa juzgada, por tratarse de un proceso de jurisdicción voluntaria y su condición puede cambiar.

(viii) La señora S. F. R. no ha tramitado el suministro de cuidados paliativos para su hija, a pesar de que una valoración positiva a ese respecto existe hace más de 2 años.

(ix) Como quiera que han transcurrido 8 años desde que L. M. M. F. se encuentra incapacitada, no hay urgencia en la petición que se eleva para que sea tramitada por vía de tutela. (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-721/17, numeral 3)

Son muchas las reacciones que pueden suscitar estos argumentos en defensa del comportamiento de quienes atendieron a la paciente, en especial el último, con visos de indiferencia, que deja poco margen para pensar en una práctica médica compasiva. Sin embargo, el foco de atención, a continuación, estará referido a la aporía entre los valores de igualdad y libertad.

El valor de la igualdad impone tanto el deber de tratar a todas las personas con la misma consideración y respeto, como a no ser objeto de discriminación. También supone el deber de velar por una asistencia oportuna y, como mínimo, establecer prioridades en la atención de la paciente. En este caso, impone no limitar el acceso a los cuidados paliativos que procuran mejorar el bienestar y el confort de la paciente. La oportunidad justa admite “obligaciones morales colectivas” de brindar la atención que los pacientes necesiten para tener una “oportunidad justa de vida” en las mejores condiciones posibles (Beauchamp y Childress, 1999, p. 337).

Al respecto, la Ley 1733 de 2014, que regula el derecho a los cuidados paliativos en cumplimiento de la Sentencia C-223/14 de la Corte Constitucional (Colombia), manifiesta:

[…] El derecho de estos pacientes a desistir de manera voluntaria y anticipada de tratamientos médicos innecesarios que no cumplan con los principios de proporcionalidad terapéutica y no representen una vida digna para el paciente, específicamente en casos en que haya diagnóstico de una enfermedad en estado terminal crónica, degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida. (Art. 1)

La existencia de control social, que impide que las personas incapaces o que no han expresado con anterioridad a su incapacidad alguna directriz sobre su voluntad de optar por la eutanasia, es exagerada. Por esta razón, en los casos como el que da origen a la Sentencia T-721/17, las personas ven la opción, en una acción judicial como la tutela, de exigir la atención debida y de que sean escuchados sus reclamos oportunamente. Finalmente, es de resaltar la dilación en la toma de una decisión que beneficiara a la paciente, en tanto se resolvía el caso jurídicamente. Fueron interpuestas acciones para impugnar el veredicto de primera instancia de la Corte por parte tanto de la EPS como de la IPS que intervinieron en el proceso. Al respecto, la Corte que analizó el caso concluyó:

[…] Existió una violación de los derechos fundamentales de la accionante (fallecida) por parte de la EPS, así como de los médicos tratantes que negaron la práctica de la eutanasia porque no existía una forma para verificar que sufría de un intenso dolor y, en consecuencia, establecer si la manifestación de voluntad de la paciente había sido libre e informada; y el Legislador no había expedido una ley estatutaria que definiera los procedimientos y los criterios para realizar esta clase de eventos. (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-721/17, numeral 6.2.2, párr. 7)

En cuanto a la libertad, se hace necesaria una información clara, oportuna y suficiente, así como la garantía de contar con un sustituto cuando la persona no pueda dar su consentimiento por su condición de incapacidad. A propósito, en este caso se invalida a la madre como sustituto de la paciente porque la Resolución 1216 de 2015 restringe la legitimidad del sustituto para dar el consentimiento solo en los casos en que el paciente ha expresado su voluntad previamente, mediante documento de voluntad anticipada o testamento vital. Además, el sustituto debe dejar constancia de su aceptación y se deberá verificar alguna circunstancia que pueda viciar su validez. Este tipo de sustituto se argumenta en el criterio ético de la autonomía pura, y no en el criterio de mejor interés, que sería lo consecuente en este caso en el que se requiere de un sustituto que vele por el mayor beneficio de la paciente que se encuentra en EVP y que nunca se manifestó en ningún sentido con respecto a la eutanasia.

La Resolución 1216 de 2015 también hace alusión a que, en cualquier momento, el paciente o sustituto puede desistir de la solicitud de morir con dignidad (Art. 17). En este sentido, como se observó en los casos de Eluana, Quinlan y la señora Conroy, existen confusiones y malas interpretaciones con respecto a la eutanasia, pues esta es una de las formas del derecho a morir con dignidad; en este caso, el sustituto mal haría en desistir de que la paciente no muera en condiciones dignas. En realidad, el desistimiento que cabe en esta ocasión haría referencia a renunciar a una alternativa en particular, pero lo ético sería optar por otra alternativa que le permita morir dignamente.

Referente ético ablativo

En los términos de Maliandi (2010) la referencia ética de origen ablativa vincula los hechos —tipos de circunstancias, cuándo, dónde, cómo— con los valores en conflicto. Habrá un ablativo tanto del principio de Universalidad, válido para toda situación posible, como de Individualidad, que hace referencia al vínculo de la opción o posibilidad con una situación determinada.

En todos los casos en que los pacientes estén en EVP y que no hayan manifestado anticipadamente su consideración con respecto a la eutanasia, es deber del médico entablar comunicación con aquel sustituto que vele por el mayor beneficio de la paciente. En este caso lo concretamente exigido habría sido establecer una comunicación con la madre de la paciente, quien tendría que ser informada de “[…] que el derecho a la muerte digna incluye el de recibir información sobre las distintas dimensiones a través de las cuales se puede materializar dicho derecho” (Corte Constitucional - Colombia, T-721/17, numeral 7.4.2, ítem ii).

Resolución conflicto sincrónico: convergencia ética

Con el ánimo de buscar una minimización del conflicto entre los principios de igualdad y libertad en cada uno de los referentes éticos, dativo y nominativo, se propone el principio de dignidad.

La dignidad, como valor moral e intrínseco, está en la base de otros valores; para el caso de este análisis, en el de la justicia y la libertad. De ahí que no es posible aceptar las injusticias, porque una vida sin justicia no merece la pena ser vivida (Maliandi, 2010), como tampoco es posible aceptar la falta de libertad, porque para las personas no puede ser digno vivir en un mundo donde se les impide vivir como quieren. En este sentido es preciso advertir que:

En sus respectivas polisemias, justicia y libertad plantean problemas conceptuales arduos; pero, de nuevo, precisamente esa complejidad, […] hace pensables formas de equilibrio entre sus respectivos cumplimientos […]. El peor enemigo de la justicia no es la libertad, ni de ésta es aquella, sino que las dos tienen enemigos comunes muy poderosos interesados en la inhibición y, de ser posible, la desintegración de ambos. (p. 251)

La reflexión de este filósofo pone la lupa en las presiones de posturas conservadoras o liberales, ambas extremas, de índole ideológica o religiosa, que pueden forzar políticas que amparan sus propios intereses sobre los derechos de las personas en particular. Así, para Maliandi (2010), ideologías políticas que aparentemente propugnan por la igualdad —como fuera el caso del estalinismo— también lo simulan con respecto a la libertad, así dieran la apariencia de hacerlo —como en los casos asociados con el ultraliberalismo contemporáneo—. Este aspecto ocasiona profundas asimetrías y desigualdades en su funcionamiento, según De Sousa Santos (2016), en beneficio de quienes cuentan con “[…] el capital social y político” (p. 173) que los hace mayormente merecedores con respecto a otras personas con posiciones minoritarias o de menor poder.

Por consiguiente, los ideales sociales e individuales deben ser protegidos, de algún modo, cuando se advierte la necesidad de proteger la dignidad humana. Esta, a la vez, es considerada como el principio fundante del ordenamiento jurídico colombiano, como principio constitucional y como derecho fundamental autónomo, que garantiza: vivir sin humillaciones, vivir con mínimas condiciones de subsistencia, y vivir como se quiera. Así se ha determinado la imposibilidad de limitar el ejercicio de algunos derechos como la “[…] vida, la dignidad humana, la libertad de cultos” (Corte constitucional - Colombia, Sentencia T-881/02, numeral 39, párr. 3).

En cuanto al caso analizado, ¿quién o quiénes protegerán el derecho a la dignidad?, ¿existe otra persona mejor para hacer las veces de sustituto que la madre?, ¿quién debería haberla representado si no hubiera sido aceptada la madre?, ¿es aceptable no haber permitido la representación de la paciente?

Para responder estas preguntas es conveniente advertir que, tanto en el derecho como en la ética, existen bases suficientes para sustentar la toma de decisiones por sustitución, dado que se deberá velar por la dignidad de la persona frágil y vulnerable. El sustituto es quien, en representación de una persona que no tiene o ha perdido su competencia para ejercer su autonomía en la toma las decisiones, tiene autoridad sobre esta persona. A continuación, se describen tres criterios en los cuales un sustituto puede apoyarse en la toma de decisiones en representación de otros: el juicio sustitutivo, la autonomía pura y el mejor interés.

En el primer criterio, el juicio sustitutivo, se asume que se puede emitir un juicio sobre lo que una persona razonable, en sus mismas circunstancias, podría decidir, aspecto que resulta bastante cuestionable; o, incluso, el juicio puede emitirse dada la cercanía y el conocimiento que se tiene de la persona que se sustituirá. Este criterio, según Beauchamp y Childress (1999), debe emplearse cuando la persona incompetente, en algún momento, ha contado con sus facultades, entre otras razones porque es poco lo que se conoce sobre la “[…] fidelidad y exactitud de los juicios de los sustitutos” (p. 164), o cuando se tienen suficientes bases para afirmar que “[…] se podrá tomar la decisión que el paciente hubiese tomado” (p. 164).

El segundo criterio, el de autonomía pura, se refiere a la existencia de una directriz que debe poderse verificar porque, “[…] en ausencia de pruebas adecuadas sobre los deseos del paciente es ingenuo pretender que el derecho a la autodeterminación sirva como base para la toma de decisiones por sustituto” (Beauchamp y Childress, 1999, p. 167). Como se advirtió en el caso Conroy, es imprescindible confirmar que la paciente habría rechazado el tratamiento.

En el tercer criterio, el de mejor interés, se pregunta por el bienestar de la persona que no puede tomar la decisión por sí misma. Este criterio no puede basarse en el valor social de una persona, sino en “[…] el valor que la vida tiene para la persona que debe vivirla” (p. 171). Además, debería verificarse que “[…] los inconvenientes de vivir con el tratamiento superan a los beneficios que esa clase de vida supondría” (p. 167). Por tanto, se espera decidir sobre la base del bienestar del paciente en la situación en particular y no sobre “[…] lo que el paciente habría decidido en un mundo imaginario” (p. 171).

De los tres tipos de sustitución, según los criterios expuestos, ¿cuál será el más adecuado para este caso? Como se dijo, la libertad, siendo tan solo un grado, favorece la acción según se pacta socialmente. Para el caso, el pacto se fija en la legislación en torno a la eutanasia y en el amparo que se preste a las otras alternativas que procuran una muerte digna. En lo que compete a esta paciente, la libertad solo puede ser protegida mediante el cuidado de su bienestar dentro de lo que cabe, dadas sus condiciones de EVP. Este grado mínimo de libertad debería ser mediado a través del tercer tipo de sustitución, en la que se deberá elegir en beneficio del mejor interés de la paciente, en razón a que las personas o grupos de individuos tienen rasgos particulares y diferenciales que, guardadas las proporciones, contemplan una forma de vida y desean que sus decisiones sean respetadas.

El criterio de la igualdad, entre tanto, atiende a la realidad de los seres humanos como merecedores de la misma consideración y respeto, poseedores de dignidad y, en cuanto a sus derechos, en pie de igualdad con otras personas con las que comparte sus mismas condiciones. Como ya se indicó, pacientes con enfermedades degenerativas, permanentes, irreversibles y crónicas pueden contar con un sustituto. Consecuentemente esta reflexión final atiende a la idea de la unidad —justicia— en la diversidad.

Con ello, es posible apreciar que en ambos valores —libertad e igualdad— la dignidad se asume como principio formal, cuyo contenido es definido de acuerdo con su sentido. En la relación médico-paciente, la libertad e igualdad son dimensiones de la dignidad. El agente —profesional de la salud— tiene el deber de tratar a todos con igual consideración y respeto. Entre tanto, el paciente tiene derecho a tomar decisiones con respecto a su salud de manera voluntaria y sin restricción alguna.

Finalmente, como resultado de esta reflexión pragmático-trascendental, se propone revisar la regulación en torno a la eutanasia y ampliar la discusión para que las personas incapaces de dar su consentimiento o que no puedan expresar su voluntad, sí puedan contar con el sustituto en atención a su mejor interés. A partir de lo revisado, se infiere que al no darse un acompañamiento a la familia ni prestarse los cuidados paliativos como era debido, la familia vio como última opción la eutanasia, la que, en este caso, claramente era una alternativa razonable en virtud de garantizar el derecho a una muerte digna.

Se requiere también que el personal de salud se informe de manera adecuada sobre cuáles son las decisiones al final de la vida que se relacionan directamente con la eutanasia y cuáles son las alternativas que tienen como propósito garantizar el morir con dignidad. Así, las personas serán informadas adecuadamente sobre las alternativas y los derechos en torno a la posibilidad de morir dignamente, lo cual involucra la eutanasia.

5. A MANERA DE CONCLUSIÓN: INTERPELACIÓN A LOS COMITÉS DE BIOÉTICA COMO ESCENARIOS DEMOCRÁTICOS QUE, MÁS ALLÁ DE SER REPRESENTATIVOS, SON PARTICIPATIVOS Y DE DELIBERACIÓN

La demanda de derechos considerados como fundamentales, a la luz de un pacto social, requiere que los comités de bioética, en esencia, sean democráticos y que se dé la deliberación. Estas instituciones democráticas buscan proteger los derechos de las personas que reclaman el acceso a los bienes disponibles. Con esto en mente, se instauran discusiones, como las del caso arriba desarrollado, según la metodología con perspectiva dialógica, en las que se promueven posiciones morales distintas, diferentes intereses, pensamientos no unívocos, diversidad de costumbres y subjetividades. Pero, también es preciso que lo comités puedan develar cuándo se impone una visión sobre otra por razones egoístas o fundamentalistas.

De ahí que una perspectiva pluralista deba aunarse a este esfuerzo. El pluralismo que se asuma debe ser incluyente y comprometido con la protección de las minorías y el respeto de las diferencias —en el caso pacientes en EVP—. La aceptación del principio de pluralismo concibe la diversidad cultural y la libertad como valores supremos, pero también estima necesario evitar las injusticias; esto es, garantizar la unidad —justicia— en la diversidad (Ovalle, 2018).

En el campo de la bioética, una posición laica y pluralista favorece la determinación de ideales sociales e individuales. En el derecho, esta posición es comprendida constitucionalmente e impone el deber de respetar las propias convicciones, porque no hacerlo sería indeseable e incompatible con la dignidad de las personas (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia C-239/97). Es evidente la necesidad de proteger la dignidad de las personas en condiciones de discapacidad, sensiblemente vulnerables y frágiles, que demandan un sustituto en beneficio de su bienestar y mejor interés. No contar con este sustituto y realizar el acto de eutanasia sin tener su consentimiento, o dejar que la enfermedad siga su curso sin brindar alguna de las alternativas de muerte digna es lesivo e inconstitucional, como lo indica Gaviria (1991) en esta sentencia:

En mi concepto la Eutanasia aplicada a un enfermo terminal con su frágil y débil consentimiento, es inconstitucional, afecta el derecho humanitario universal a la vida, constituye un crimen contrario a la dignidad de la persona humana y la prevalencia de una equivocada concepción del libre desarrollo de la personalidad que en la Carta fundamental nunca se consagró como un derecho absoluto, sino limitado por los derechos de los demás y el orden jurídico —artículo 16 de la Constitución Política de 1991—. (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia C-239/97, “Referencia: Expediente D-1490”, párr. 15)

Al respecto, el consentimiento para ser legítimo, en casos como el que se ilustró, deberá reunir varias condiciones y criterios éticos, tales como la información suficiente, la libertad de elegir y, finalmente, la voluntad, que implicaría la capacidad de autonomía; pero, en los casos en los que no se dé, se debe exigir de manera genuina el sustituto.

En las sociedades es común que se generen conflictos entre los distintos principios y valores que les son afines en razón a su multiculturalismo, distintos grados de desarrollo y complejidad. Por ello, se determina una base moral conflictiva que le es constitutiva:

En definitiva con el pluralismo es posible comprender la sociedad de nuestro tiempo, cómo se expresa, sus contradicciones, la recreación de las urbes en sí mismas. El pluralismo se emparenta con la desigualdad, una imagen recurrente que convive con la marginalidad, se vive y se habita con ella, se normaliza a tal punto que no se presenta como injusta. (Ovalle, 2018, p. 39)

En consecuencia, es necesario minimizar los conflictos en contextos en los cuales la muerte de las personas ocurre por fuera de la intimidad de sus hogares y se traslada a los hospitales. En estos contextos, los procesos deliberativos en los comités de bioética, con los cuales es posible asumir la perspectiva pluralista y laica que se demanda en sociedades democráticas, deberán posibilitar una metacultura del multiculturalismo:

[…] Respetuosa de la diversidad, de tradiciones y de mentalidades, es decir, de la variedad según la cual los hombres otorgan simbólicamente significado y valor a la vida, a la forma de disfrutarla, a paliarla o subliminar los sufrimientos […] incluye también, de otra manera, una capacidad de integración no violenta, porque ella fomenta el reconocimiento del otro y la posibilidad de entrar con el otro en diálogo y no en conflicto. (Hottois, 2013, p. 173)

En este sentido, aquí se hicieron distintas precisiones provenientes de fuentes tanto jurídicas como científicas, y de la mano de las discusiones bioéticas que se desprenden de la emisión de la Sentencia T-271 de 2017 y otras normas y prácticas en rededor de la eutanasia en Colombia.

Fue posible evidenciar que la práctica compasiva de la medicina, tanto como la posibilidad de legitimar el papel del sustituto, son aspectos valiosos a la hora de tomar decisiones al final de la vida en procura de una muerte digna. Se estimó también que la toma de decisiones al final de la vida, además de implicar varios dilemas y discusiones éticas, es una cuestión que depende de una adecuada relación entre el médico y el paciente, en la que se establezca una buena comunicación con este último y con su familia, de estos con el equipo médico que los asiste y entre los mismos profesionales de salud.

Acatar la legislación de los países es un compromiso básico para la sobrevivencia de los Estados democráticos. En términos jurídicos, según Nagel (2000), esto se traduce en que toda acción judicial presupone la responsabilidad de una persona sobre sus actos, porque su voluntad así se lo impone. Sin embargo, no es dable perder de vista que las leyes deben poderse repensar, reflexionar sobre sus consecuencias y ser cambiadas cuando se les compruebe no ser justas. Para ello, es imprescindible desarrollar una capacidad reflexiva y crítica que la bioética puede orientar. Esta habilidad de la que se habla debe ir acompañada de una gran dosis de empatía, según lo afirma Nussbaum (2008):

La importancia de la imaginación ética, es decir, la capacidad de ponerse en la piel del otro, la habilidad para imaginar vidas diferentes y, sobre todo, para descubrir que, más allá de atuendos, lenguas y ritos diferentes, hay personas cuya dignidad y derecho a la igualdad se deben preservar por encima de todo. (Presentación)

Usando la empatía y una postura prudencial, se invita a reflexionar sobre cómo en conflictos éticos el enfoque dialéctico es conveniente. Ante tensiones entre valores se hace posible su resolución mediante la comprensión de la unidad de los elementos contrarios y de la deliberación sobre cuáles intercambios pueden hacerse entre ellos. A partir de ahí, es posible emitir juicios acerca del cumplimiento óptimo de los valores en conflicto.

Imaginar que estas personas, en situación de total indefensión y en condiciones deplorables, no puedan ser representadas es indigno. Por tanto, y, en síntesis, en los casos en los que no hay quien vele por el mejor interés del paciente se infringe tanto el valor de la libertad como el de igualdad, que promueven el mejoramiento de las condiciones de los menos aventajados, de personas que no tienen la capacidad, o la han perdido, de expresar su voluntad.

En conclusión, se procura una síntesis, producto de una metodología en perspectiva bioética, con la cual se puede aportar a las aporías que enfrentan los comités de bioética, en particular, y a una política pública en general. Se presenta esta disyuntiva con respecto al enfrentamiento libertad vs. justicia con grandes implicaciones para la vida, el bienestar y la calidad de vida de las personas, con lo cual se considera correcto acoger el deseo de morir, mediante la figura del sustituto, de quienes sean incapaces de dar su consentimiento. Con ello, se contribuye de manera compasiva a terminar con el sufrimiento de las personas con enfermedades degenerativas, permanentes, irreversibles y crónicas, que urgen de un sustituto quien vele, como ya se dijo, por su mejor interés. Solo de esta manera la protección de la dignidad de estos pacientes dejará de ser un contenido abstracto de un referente natural (Corte Constitucional - Colombia, Sentencia T-881/02, Sentencia C-239/97), y pasará a constituirse en la protección de una persona en las circunstancias particulares que comportan su propia realidad humana.

Referencias

Beauchamp, T. y Childress, J. (1999). Principios de ética biomédica. Barcelona: Masson.

Belloc, M. y Girbes, A. (2011). Toma de decisiones al final de la vida: El modo neerlandés a través de ojos españoles. Medicina Intensiva, 32(2), 102-106. doi:10.1016/j.medin.2010.09.013

Corte Constitucional - Colombia. Sentencia C-239/97: Homicidio por piedad-elementos / homicidio pietístico o eutanásico / homicidio eugenésico (MP Carlos Gaviria). Recuperado de http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/1997/c-239-97.htm

Corte Constitucional - Colombia. Sentencia T-544/17: Carencia actual de objeto por hecho superado - configuración / carencia actual de objeto por daño consumado-configuración (MP Gloria Ortiz). Recuperado de http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2017/t-544-17.htm

Corte Constitucional - Colombia. Sentencia T-721/17: Derecho a morir dignamente de persona en estado vegetativo - facultad de familiares de solicitar eutanasia (MP Antonio Lizarazo). Recuperado de http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2017/t-721-17.htm

Corte Constitucional - Colombia. Sentencia T-881/02: Principio de dignidad humana - Naturaleza (MP Eduardo Montealegre). Recuperado de http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2002/t-881-02.htm

Corte Constitucional - Colombia. Sentencia T-970/14: Muerte digna - Caso de persona con enfermedad terminal que solicita a su EPS realizar la eutanasia (MP Luis Vargas). Recuperado de http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2014/t-970-14.htm

Corte d’Appello di Milano - Prima Sezione Civile. Decreto Vol. Giur. n. 88/2008 (Magistrato Presidente Giuseppe Patrone). Recuperado de https://www.ansa.it/documents/1233745663415_Sentenza%20Corte%20Appello%20Milano.pdf

De Roux, F. (2015). Palabras del padre Francisco de Roux sobre el derecho a morir dignamente. En Normatividad | Nueva EPS > Resolución 1216 de 2015. Recuperado de http://www.nuevaeps.com.co/Normatividad/Resoluci%C3%B3n1216de2015.aspx

De Sousa Santos, B. (2016). La difícil democracia: Una mirada desde la periferia europea. Madrid: Akal.

Escobar, J. (2000). Colección Bios y Ethos, Vol. 7: Morir como ejercicio final al derecho de una vida digna. Bogotá, D. C.: Universidad El Bosque.

Hottois, G. (2013). Colección Bios y Oikos, Vol. 11: Diversidad y dignidad humanas (J. Escobar, Ed.; J. C. Bermúdez, Trad.). Bogotá, D. C.: Universidad El Bosque. (Obra original Dignité et Diversité des Hommes, 2009).

Humphry, D. y Wickett, A. (1989). El derecho a morir: Comprender la eutanasia (M. R. Buixaderas, Trad.). Barcelona: Tusquets. (Obra original The Right to Die: Understanding Euthanasia, 1991).

Ley 1733 de 2014. Ley Consuelo Devis Saavedra. Diario Oficial No. 49.268 del 8 de septiembre de 2014. Recuperado de https://docs.supersalud.gov.co/PortalWeb/Juridica/Leyes/L1733014.pdf

Maliandi, R. (2010). Ética Convergente Vol. 1: Fenomenología de la conflictividad. Buenos Aires: Las Cuarenta.

Maliandi, R. (2013). Ética convergente Vol. 3: Teoría y práctica de la convergencia. Buenos Aires: Las Cuarenta.

Matter of Claire C. Conroy. 98 N. J. 321, 486 A. 2d 1209 (S. C. New Jersey, 1985). Recuperado de https://law.justia.com/cases/new-jersey/supreme-court/1985/98-n-j-321-0.html

Nagel, T. (2000). Ensayos sobre la vida humana. México, D. F.: Fondo de Cultura Económica.

Nussbaum, M. (2008). Libertad de conciencia: Contra los fanatismos. Barcelona: Tusquets.

Ovalle, C. (2018). Pluralismo como condición de posibilidad para la democracia. En G. Maglio (Ed.), Los comités y las comisiones nacionales de bioética en América Latina y el Caribe: Situación actual, propuestas y desafíos (pp. 35-39). Bogotá, D. C.: Editorial Universidad El Bosque - Unesco.

Pantoja, L. (2009). Problemas éticos al final de la vida: ¿Todo es eutanasia? Seminarios de la Fundación Española de Reumatología, 10(4), 128-131. doi:10.1016/j.semreu.2009.07.002

Rachels, J. (1975). Active and Passive Euthanasia. The New England Journal of Medicine, 292(2), 78-80. doi: 10.1056/NEJM197501092920206

Rawls, J. (1979). Teoría de la justicia. México, D. F.: Fondo de Cultura Económica.

Reseña Active and Passive Euthanasia. (2013). Medlitu, 1, 1, 8-9. Recuperado de https://issuu.com/pipegilpi/docs/medlitu

Resolución 1216 de 2015: Directrices para la organización y funcionamiento de los Comités para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad. Diario Oficial No. 49.489 del 21 de abril de 2015. Recuperado de https://www.icbf.gov.co/cargues/avance/docs/resolucion_minsaludps_1216_2015.htm

Resolución 825 de 2018: Por medio de la cual se reglamenta el procedimiento para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de los Niños, Niñas y Adolescentes. Diario Oficial No. 50.530 del 9 de marzo de 2018. Recuperado de https://www.icbf.gov.co/cargues/avance/docs/resolucion_minsaludps_0825_2018.htm

Searle, J. (2002). Dealing with Death: Euthanasia and Related Issues. En J. Bryant, L. Baggott & J. Searle (Eds.), Bioethics for Scientists (pp. 297-311). Nueva York: John Wiley & Sons, Ltd.

Sen, A. (2009). La idea de la justicia. Bogotá, D. C.: Taurus.

Simón-Lorda, P. y Berrio, I. (2008). El caso de Inmaculada Echevarría: Implicaciones éticas y jurídicas. Medicina Intensiva, 32(9), 444-451. Recuperado de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0210-56912008000900005

Suprema Corte di Cassazione - Roma. Cassazione Civile - Sentenza N° 21748/07: Caso Englaro (Magistrato Presidente Maria Gabriella Luccioli). Recuperado de http://www.docentilex.uniba.it/docenti-1/giorgio-resta/corsi/diritto-privato-comparato/materiale-didattico/lezione-nr.-3/sentenza-cassazione-englaro%20-1.doc/at_download/file

Wasserman, M. (10 de agosto de 2018). Por qué no nos dejamos convencer: No parece ser que con lecciones y argumentaciones se aprenda a ser crítico. El Tiempo, Opinión. Recuperado de https://www.eltiempo.com/opinion/columnistas/moises-wasserman/por-que-no-nos-dejamos-convencer-253968

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