Miradas críticas a los biobancos de datos genómicos desde el sur II: hacia una negación de la fundamentación ética del Programa Nacional de Referencia y Biobanco Genómico de la Población Argentina (PoblAr)
DOI:
https://doi.org/10.18270/rcb.4328Palabras clave:
biobanco genómico, fundamentación ética, investigación e innovación responsable, ética crítica latinoamericana, comités de ética en investigaciónResumen
Propósito/Contexto. En consonancia con tendencias del norte global y asumiendo el paradigma de la medicina y la salud pública de precisión, en Argentina se aprobó en los últimos años el Programa Nacional de Referencia de Biobanco Genómico de la Población Argentina (PoblAr), el cual prevé la obtención de datos genómicos, fenotípicos y de estilos de vida de distintas comunidades del territorio argentino para su utilización en el diagnóstico y tratamiento de diversas enfermedades. El propósito de este trabajo es realizar una crítica a la fundamentación ética del proyecto.
Metodología/Enfoque. Se exponen los fundamentos éticos aducidos del PoblAr y se analizan partir de dos enfoques éticos diferentes, aunque complementarios: la investigación e innovación responsable (IIR) y la ética crítica latinoamericana (ECL).
Resultados/Hallazgos. Los principios de la IIR y de la ECL niegan la fundamentación ética del PoblAr, propuesta por los investigadores que conforman la iniciativa. El proyecto no se encuentra éticamente justificado ni en sus aspectos formales ni en sus aspectos materiales, de acuerdo con el marco teórico propuesto.
Discusión/Conclusiones/Contribuciones. Antes que en una ética, el PoblAr se fundamenta en una moral dominante colonizadora, por lo que se propone la IIR y la ECL para el análisis ético de proyectos tecnocientíficos en América Latina.
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