Evaluación de la calidad de los servicios de cuidados paliativos domiciliarios: revisión de la literatura

Resumen

Introducción: La calidad de los servicios de salud se mide con indicadores que permiten encontrar oportunidades de mejora, datos clínicos y no clínicos de relevancia, información epidemiológica y calidad percibida del servicio brindado. Los cuidados paliativos pueden ofrecerse en distintas modalidades, siendo los cuidados domiciliarios una ruta novedosa que permite el cuidado del paciente lejos del intervencionismo hospitalario; los indicadores que evalúan la calidad de esta modalidad varían respecto a los servicios intramurales. Objetivo: describir los indicadores de calidad en salud utilizados para evaluar los servicios de cuidados paliativos domiciliarios según la literatura consultada. Método: revisión sistemática de la literatura científica disponible sobre los indicadores de calidad en salud para los cuidados paliativos domiciliarios. Para valorar la calidad metodológica se usó la lista CASPe. Resultados: se encontraron 47 indicadores que evalúan la calidad de los servicios de atención domiciliaria paliativa, siendo los indicadores de resultados los que tuvieron mayor presencia. Dentro de los indicadores se midieron diversos aspectos de los cuidados paliativos como manejo de síntomas, visitas domiciliarias por personal especializado, lugar de muerte elegido, eventos relacionados con la seguridad del paciente y disponibilidad de medicamentos. Conclusiones: La medición del lugar de fallecimiento y la presencia de síntomas aun con un tratamiento farmacológico establecido fueron dos de los indicadores más encontrados. Se observó una medición al personal médico y enfermero superior al resto de profesionales que conforman el equipo multidisciplinario de cuidados paliativos, se encontraron algunos indicadores específicos para pacientes con patologías oncológicas

Abstract

Introduction: Quality of health services is measured by indicators that make it possible to find improvement opportunities, relevant clinical and non-clinical data, epidemiological information, and perceived quality of the provided service. Palliative care can be offered in different forms; home-based care is a novel path that enables patients to be cared for far from hospital interventionism; the quality indicators that assess this form of care vary from those that assess intramural services. Objective: To describe quality indicators for health care used to assess home-based palliative care services, according to the literature consulted. Method: Systematic review of the available scientific literature on quality indicators for home-based palliative care. The CASPe list was used to assess methodological quality. Results: 47 indicators for quality assessment of home-based palliative care services were found; outcome indicators had the greatest presence. Among the indicators, different aspects of palliative care were measured, such as symptom management, home visits by specialized personnel, chosen place of death, events related to patient safety, and medication availability. Conclusions: Measurements for the place of death and presence of symptoms, even with a determined pharmacological treatment, were the two most frequently found indicators. A measurement of medical and nursing personnel higher than the rest of the professionals that make up the palliative multidisciplinary team was observed, some specific indicators were found for patients with oncological pathologies

Resumo

Introdução: A qualidade dos serviços de saúde é medida com indicadores que permitem encontrar oportunidades de melhoria, dados clínicos e não clínicos de relevância, informação epidemiológica e qualidade percebida do serviço prestado. Os cuidados paliativos podem ser oferecidos em diferentes modalidades, sendo o atendimento domiciliar uma rota inovadora que permite o atendimento ao paciente longe do intervencionismo hospitalar; os indicadores que avaliam a qualidade dessa modalidade variam no que diz respeito aos serviços intramuros. Objetivo: descrever os indicadores de qualidade de saúde utilizados para avaliar os serviços de cuidados paliativos domiciliares segundo a literatura consultada. Método: revisão sistemática da literatura científica disponível sobre indicadores de qualidade em saúde em cuidados paliativos domiciliares. Para avaliar a qualidade metodológica foi utilizada a guia CASPe. Resultados: foram encontrados 47 indicadores que avaliam a qualidade dos serviços de atenção paliativa domiciliar, sendo os indicadores de resultado os que tiveram maior presença. Dentro dos indicadores mediram-se vários aspectos dos cuidados paliativos, como manejo dos sintomas, visitas domiciliares pelo pessoal especializado, local de preferência para o óbito, eventos relacionados com a segurança do paciente e disponibilidade de medicamentos. Conclusões: A medição do local do óbito e a presença de sintomas, mesmo com o tratamento farmacológico estabelecido, foram dois dos indicadores mais encontrados. Observou-se uma medição à equipe médica e de enfermagem superior ao restante dos profissionais que compõem a equipe multiprofissional de cuidados paliativos. Acharam-se alguns indicadores específicos para pacientes com patologias oncológicas

Los cuidados paliativos se centran en el mejoramiento de la calidad de vida del paciente con necesidades paliativas, y por ende la de su familia; en la aceptación de la muerte no como un fallo del manejo médico sino como el siguiente paso en el ciclo de la vida, y en la necesidad de brindar cuidados humanizados. Todo esto, desde un enfoque de manejo de síntomas de difícil control, acompañamiento en el transcurso de la enfermedad y prácticas para proporcionar el buen morir en la fase de fin de vida (1).
Los pacientes con necesidades paliativas han cambiado la dinámica existente entre los servicios de salud y los cuidados en el domicilio, pues cada vez toma más fuerza el respeto de su autonomía. Esto responde a su deseo de estar rodeado de la familia, quienes son la unidad de cuidado, y de recibir cuidados a patologías crónicas en casa siempre que sea posible, y por último a la necesidad de pasar la última etapa de la enfermedad lejos del intervencionismo tradicional de las instalaciones hospitalarias, retomando así el concepto del buen morir (2).
Los cuidados paliativos domiciliarios se convierten entonces en una alternativa de atención deseada tanto por el paciente como por su familia. Entre sus beneficios se encuentra el valioso aporte en el mejoramiento de la calidad de vida y el alivio del sufrimiento, así como el impacto económico positivo en el sistema de salud, relacionado con la disminución de intervenciones fútiles.
Sin embargo, la prestación de servicios domiciliarios implica también algunas dificultades relacionadas con múltiples factores como los cambios en el estado clínico del paciente; la disponibilidad de equipos médicos especializados e insumos sanitarios, incluidos medicamentos de control especial como los opioides; la consecuente necesidad de entrenar al cuidador primario, y la correcta articulación entre los servicios intra y extramurales, factores que requieren ser intervenidos para conseguir los resultados en salud deseados (3).
Si bien se buscan los mejores resultados para el paciente y su familia, la calidad puede ser entendida y evaluada de forma heterogénea por los diferentes interesados (profesionales sanitarios, hacedores de políticas, pacientes, administrativos, etc.) (3). Por ello, sería útil identificar los estándares y el conjunto de indicadores que permiten medir la calidad, determinar el estado actual frente al estado ideal y, por ende, realizar acciones que contribuyan a mejorar la prestación de servicios de atención domiciliaria en cuidados paliativos (4).
El termino calidad, adaptado específicamente para el campo de la atención en salud, fue definido por Donabedian como “la atención que proporcionará al usuario el máximo y más completo bienestar después de valorar el balance de ganancias y pérdidas que pueden acompañar el proceso en todas sus partes”(5). Para medir la calidad en los servicios de salud se establecen indicadores que captan información relevante tanto de los usuarios como de los prestadores.
Los indicadores de calidad brindan información crítica de una situación específica que se usa de base para mejorar los procesos de salud ofrecidos por las distintas entidades prestadoras de servicios. Estos permiten medir el desempeño de un servicio o unidad y hacer comparaciones retrospectivas, razón por la cual se usan como medida de evaluación crítica(5,6). Son objeto de estas mediciones las estructuras organizacionales, los procesos médico-científicos y los resultados derivados de la atención(7). La información obtenida puede emplearse para comparar el servicio internamente o con otros referentes.
Dada la importancia del tema, este trabajo busca identificar los indicadores utilizados para evaluar la calidad de la atención en salud ofertada por los equipos de cuidados paliativos domiciliarios, determinar la definición operacional de cada uno de ellos y clasificarlos según las dimensiones propuestas por Donabedian(8,9), es decir, como indicadores de estructura, proceso o resultado.

Para el presente trabajo se desarrolló una revisión integrativa de la literatura para responder a la pregunta ¿cómo se ha abordado la VSI en niños y adolescentes varones en investigaciones recientes? Dichas revisiones recopilan y analizan estudios sobre un tema de interés con el fin de brindar mayor profundidad, obtener nuevas conclusiones y guiar futuras investigaciones (15,16). Este tipo de revisión tiene seis etapas: definición del problema, búsqueda de referencias, selección de estudios, caracterización de estudios, análisis y discusión de resultados, y presentación integrativa (16), etapas que fueron rigurosamente seguidas en esta revisión.
La búsqueda sistemática de la literatura en salud se ajustó al periodo correspondiente a los meses de junio y julio de 2019, en PubMed, LILACS (latinoamericana) e IBECS (española); estas dos últimas, a través del motor de búsqueda BIREME (PaHO-Virtual Health Library). Para la estrategia de búsqueda, se usaron dos grupos de descriptores en inglés: primero, “boys”, “male adolescent” y “male child”; y segundo, “sexual violence”, “sexual abuse”, “sexual aggression”, “sexual abuse survivor”, y “sexual exploitation”. Dado el alto número de referencias arrojadas por la búsqueda en PubMed, se incluyeron como términos de exclusión “girls”, “female adolescent” y “female child”.
Luego se seleccionaron artículos originales publicados entre el 2014 y el 2019, que abordan la VSI en niños y adolescentes varones en cualquiera de sus tipologías (incluyendo abuso sexual, acoso sexual, asalto sexual, explotación sexual comercial o agresión sexual). Se excluyeron artículos sobre violencia sexual en adultos o VSI en niñas y mujeres adolescentes; también estudios desde la perspectiva del perpetrador (sex offenders) en los que se abordaba la VSI de forma secundaria, como antecedente en el ciclo de violencia víctima-victimario. En general, se desestimaron artículos que tratan de forma secundaria la experiencia de abuso sexual durante la infancia o adolescencia masculinas. Fueron descartados también estudios de caso y publicaciones que no corresponden a estudios primarios. Para el proceso de selección se filtraron primero las referencias basadas en títulos y resúmenes, luego los artículos con textos completos, y la selección final se basó en la lectura del texto completo (véase Figura 1).

Finalmente, para la revisión y síntesis del contenido de los artículos seleccionados, se establecieron las siguientes categorías mediante una matriz de análisis: país del estudio, objetivo general de investigación, metodología, población y tamaño muestral, y hallazgos principales sobre VSI en niños y adolescentes varones (véase Anexo 1).

METODOLOGÍA

Se utilizó el modelo PRISMA (10,11) para elaborar y presentar la revisión sistemática de la literatura. Se partió de una pregunta orientadora siguiendo el esquema PICO, P: programa domiciliario de cuidado paliativo; I: evaluación de la calidad; C: no aplica; O: evaluación de la prestación del servicio y su mejoramiento (12). Se planteó la siguiente pregunta: ¿Cuáles son indicadores de evaluación de la calidad utilizados en cuidados paliativos domiciliarios?

Estrategia de búsqueda

Se localizaron los estudios publicados en los diez últimos años por medio de una búsqueda de literatura científica en inglés y español en las bases de datos Lilacs, Proquest, PubMed, Embase, Science Direct y ClinicalKey. Se usaron las estrategias de búsqueda con los operadores boleanos AND y OR, y las ecuaciones con las palabras claves (véase Tabla 1). Se utilizaron los siguientes descriptores en español: indicador, estructura, proceso, resultados, cuidados paliativos, atención domiciliaria, calidad, y su respectiva traducción al inglés.

Tabla 1

Estrategias de búsqueda

Extracción de datos

Se creó una matriz de recolección de datos con la información general del artículo: título, autores, año y revista de publicación, país y base de datos de donde fue extraído. Después se incluyeron las columnas específicas de la búsqueda: nombre del indicador, tipo (estructura, proceso o resultado) y estructura. La figura 1 presenta el diagrama del proceso desarrollado: identificación, cribado, selección y síntesis.

Figura 1

Diagrama de flujo PRISMA del proceso de búsqueda y selección de publicaciones

Se mantuvo un registro continúo detallado de todas las búsquedas, incluyendo:

 Bases de datos incluidas que arrojaron resultados.

 Encabezados de materia y palabras clave utilizadas para cada base de datos.

 Número total de artículos mostrados para cada estrategia de búsqueda.

 Número de artículos que cumplieron con los criterios de inclusión que finalmente se seleccionaron.

RESULTADOS

Dando respuesta a la pregunta de investigación, se seleccionaron los indicadores de calidad de la atención en los servicios de cuidados paliativos domiciliarios. El producto final de la revisión fueron 10 artículos que describen un total de 47 indicadores (véase Tabla 2).

Tabla 2

Artículos seleccionados

Según la clasificación propuesta por Donabedian, predominaron los indicadores de resultados con 24, seguidos de los indicadores de proceso con 14 y de estructura con 9. Se presentan a continuación los resultados relacionados con cada tipo de indicador.

Indicadores de estructura

Los indicadores de estructura miden las características con las que se prestan los servicios de salud y los recursos tanto físicos, ocupacionales, organizacionales y financieros(14). Durante la revisión se encontró que los 9 indicadores de estructura se miden con preguntas cerradas con opciones de respuesta negativa o afirmativa. En los dos artículos que contemplan este tipo de indicadores(15,16), se plantean indicadores relacionados con la existencia de personal calificado para la atención en cuidados paliativos y evalúan la interdisciplinariedad, así como la formación y capacitación continua del personal; sin embargo, en ninguno de ellos se plantea la relación entre la cantidad del recurso humano, ya sea personal médico o de enfermería, y el número de pacientes atendidos. Ninguno de los artículos revisados menciona la infraestructura física, los equipos necesarios para prestar el servicio de atención paliativa domiciliaria, los sistemas de información ni el componente organizacional (véase Tabla 3).

Tabla 3

Descripción de los Indicadores de estructura

Indicadores de proceso

Los indicadores de proceso miden la calidad de la atención brindada al paciente, es evaluado al revisar las actividades documentadas y realizadas por el personal(14). Se encontraron 14 indicadores de proceso descritos en 5 artículos(17-20), uno de estos indicadores presenta 3 formas distintas de medición. En este apartado se encontraron indicadores que miden cantidad de visitas, los cuales permiten monitorear las actividades de servicios de cuidado paliativo en el domicilio y proporcionan medidas de proceso para mejorar la calidad de atención (véase Tabla 4).

Algunos autores señalan que promover el cuidado paliativo en el hogar de las personas cercanas al fin de vida conduce a un mejor resultado. Para ellas, morir en casa es reconocido como el objetivo más significativo en términos de calidad de vida y de aquí la importancia de continuar implementado y conociendo indicadores que permitan evaluar y medir las transiciones de cuidado de los pacientes que requieran cuidado paliativo en sus domicilios (21).

Tabla 4

Descripción de los indicadores de proceso

Indicadores de resultado

Los indicadores de resultado miden el éxito de la atención en salud brindada al paciente(14). Se incluyeron 24 indicadores que fueron extraídos de 8 artículos(16-18,20,22-25), uno de los indicadores presento 5 formas de ser medido. Los indicadores mencionados con mayor frecuencia fueron: porcentaje de muerte en el hogar, presencia de dolor disruptivo aun con medicación, presencia de angustia en el cuidador, prevalencia de estado de ánimo negativo y presencia de aislamiento social. Dos de artículos seleccionados reportan los mismos indicadores de prevalencia. Esto se explica porque se derivan de investigaciones desarrolladas en Canadá por el mismo grupo de investigadores(22,25). Se encontraronn4 indicadores tenían una estructura de medición distinta a la clásica de numerador y denominador (véase Tabla 5).

Tabla 5

Descripción de los indicadores de resultados

DISCUSIÓN

CONCLUSIONES

De acuerdo con los resultados, se encontraron algunos indicadores que evalúan pacientes con necesidades paliativas oncológicas, específicamente en 6 indicadores de proceso y 1 de resultado. Además, se observó que los pacientes con necesidades paliativas en fase de fin de vida fueron más evaluados que aquellos con enfermedades crónicas no susceptibles a curación, pero que no estaban en la etapa final de la enfermedad.

La mayoría de los indicadores miden la interacción del paciente y familia con el profesional médico y enfermero, observándose una poca o casi nula medición relacionada con otros profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar de cuidados paliativos. También se encontraron indicadores que evalúan control de síntomas, que es una de las actividades más robustas en los cuidados paliativos, así como indicadores que median las decisiones en cuanto a las preferencias del cuidado, especialmente el lugar de fallecimiento.

La atención domiciliaria en el campo de los cuidados paliativos es un ámbito amplio y complejo pero aún poco explorado o estudiado. Teniendo en cuenta que los indicadores nos permiten evaluar la calidad de la prestación de los servicios de salud y que en el contexto del cuidado paliativo domiciliario se exige además un cuidado meticuloso e impecable dada la condición de vulnerabilidad del paciente y su familia, se sugiere la creación de unos indicadores de estructura, proceso y resultado universales y otros particulares para cada unidad. Estos deben tener en cuenta las limitaciones locativas y geográficas, entre otras, para generar estrategias o intervenciones particulares y generales en pro del mejoramiento continuo y para contribuir al desarrollo de los cuidados paliativos.

LIMITACIONES

No se incluyeron artículos cuya consulta implicara un costo, lo que podría haber dejado fuera de revisión indicadores de interés para la investigación

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran que no existen conflictos de interés potenciales con respecto a la investigación, autoría o publicación de este artículo

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