Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores primarios de población infantil con Trastorno del Espectro Autista de la ciudad de Manizales
DOI:
https://doi.org/10.18270/chps..v20i2.3666Palabras clave:
Trastorno del espectro autista, Síndrome de Asperger, Cuidador primario, Calidad de vida, SobrecargaResumen
Los cuidadores primarios de niños con autismo muestran menor calidad de vida, mayor sobrecarga y depresión. El objetivo del presente estudio es determinar la relación entre calidad de vida y sobrecarga en cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista (TEA) que asisten al Instituto para el desarrollo integral del niño autista. La presente investigación es de corte descriptivo, correlacional y transversal. La muestra, intencional y por conveniencia, estuvo conformada por 29 cuidadores primarios de niños y niñas con TEA. El análisis de la información, recolectada mediante la encuesta sociodemográfica, la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, la encuesta PHQ-9 y la encuesta SF-36, se llevó a cabo mediante el software de procesamiento estadístico SPSS, versión 21. No se evidenciaron alteraciones en las tres variables evaluadas. Los resultados se discuten a la luz de la literatura científica sobre el tema, y los hallazgos permitirán generar políticas públicas enfocadas en el cuidador, para diseñar y fortalecer programas de intervención familiar.
Descargas
Referencias bibliográficas
Alcantud-Marín, F., Alonso, Y., y Mata, S. (2017). Prevalencia de los trastornos del espectro autista: revisión de datos. Siglo Cero, 47(4), 7–26. http://dx.doi.org/10.14201/scero2016474726
Al-Farsi, O. A., Al-Farsi, Y. M., Al-Sharbati, M. M.,& Al-Adawi, S. (2016). Stress, anxiety, and depression among parents of children with autism spectrum disorder in Oman: a case-control study. Neuropsychiatric disease and treatment, 12, 1943–1951. https://doi.org/10.2147/NDT.S107103
American Psychiatric Association (2014). Guía de consulta de los criterios diagnósticos del DSM-5®: Spanish Edition of the Desk Reference to the Diagnostic Criteria From DSM-5®. American Psychiatric Pub.
Arango-Lasprilla, J. C., Nicholls, E., Villaseñor Cabrera, T., Drew, A., Jiménez-Maldonado, M., y Martínez-Cortés, M. L. (2011). Health-related quality of life in caregivers of individuals with traumatic brain injury from Guadalajara, Mexico. Journal of rehabilitation medicine, 43(11), 983–986. 10.2340/16501977-0883
Arias-Rojas, M., Barrera-Ortiz, L., Carrillo. M., Chaparro-Díaz, L., Sánchez-Herrera, B. y Vargas-Romero, E. (2014) Cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en las regiones de frontera colombiana: diagnóstico y carga percibida. Revista de la Facultad de Medicina, 62(3), 387-97. http://dx.doi. org/10.15446/revfacmed.v62n3.39091
Ayuda-Pascual, R., Lorrente-Comí, M., Martos-Pérez, J., Rodríguez-Bausa, L. & Olmedo-Remesal, L. (2012). Medidas de estrés e impacto familiar en padres de niños con trastornos del espectro autista antes y después de su participación en un programa de formación. Revista de Neurología. 54 (1), 73-80. https://doi.org/10.33588/rn.54S01.2011713
Baader, T., Molina, J. L., Venezian, S., Rojas, C., Farías, R., Fierro-Freixenet, C., Backenstrass, M., & Mundt, C. (2012). Validación y utilidad de la encuesta PHQ-9 (Patient Health Questionnaire) en el diagnóstico de depresión en pacientes usuarios de atención primaria en Chile. Revista chilena de neuro-psiquiatría, 50(1), 10-22. http://dx.doi.org/10.4067/S0717-92272012000100002
Barreto, R., Coral, R., Campos, M., Gallardo, K. & Ortiz, V. (2015). Cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia: más similitudes que diferencias. Salud Uninorte. 31 (2), 255-265. http://www.scielo.org.co/pdf/sun/v31n2/v31n2a07.pdf
Beltrán, C., Díaz, L., Zapata, M., & LLanez, E. (2016). Síndrome de Asperger. Aspectos teóricos y prevalencia en dos ciudades de Colombia (División). Bucaramanga, Colombia.
Bódalo-Lozano, E. (2010). Cambios en los estilos de vida de las cuidadoras de personas dependientes. Portularia, 10 (1) 85-97. https://www.redalyc.org/pdf/1610/161015610007.pdf
Bravo-Benítez, J., Pérez-Marfil, M. N., Román-Alegre, B., & Cruz-Quintana, F. (2019). Grief Experiences in Family Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD). International journal of environmental research and public health, 16(23), 4821. https://doi.org/10.3390/ijerph16234821
Cahuana, M. (2016). Carga subjetiva y calidad de vida relacionada con la salud en cuidadores de niños con discapacidad y niños con multicapacidad. Revista de psicología, 6 (2), 11-28. https://revistas.ucsp.edu.pe/index.php/psicologia/article/view/152
Cid-García, T. (2016). Rasgos depresivos y Estrategias de afrontamiento de cuidadores de personas con Autismo. Universidad Francisco de Vitoria. http://ddfv.ufv.es/xmlui/handle/10641/1198?show=full
Cruz-Escosa, M., Sorroche-Rodríguez, J., & Prados-García, F. (2006). Percepción y expectativas de cuidadoras de niños con gran discapacidad: Sobre la atención sanitaria recibida. Índice de Enfermería, 15(54), 15-19. https://doi.org/10.4321/s1132-12962006000200003
De los Reyes-Aragón, C., Olabarrieta-Landa, L., Caracuel, A., & Arango-Lasprilla, J. (2019). Relación entre la salud mental y la calidad de vida en cuidadores de personas con trauma de cráneo en Barranquilla, Colombia. Revista Iberoamericana de Neuropsicología, 18 2 (1) 18-29. https://neuropsychologylearning.com/wp-content/uploads/pdf/pdf-revista-vol2/RevistaNeuro3Binder24Ene19-21-32.pdf
Delgado-Reyes, A., Ocampo-Parra, T., & Sánchez- López, J. (2020) Realidad Virtual: Evaluación e intervención en el trastorno del Espectro Autista. Revista Electrónica de psicología Iztacala, 23 (1), 369-399. https://www.medigraphic.com/pdfs/epsicologia/epi-2020/epi201r.pdf
Delgado, L. P., Jaramillo, D. P., Nieto, E., Saldarriaga, G. I., Giraldo, C. L., Sánchez, J. V. y Orozco, M. I. (2017). Política pública de salud mental del departamento de Caldas: un aporte al bienestar y a la inclusión. Manizales: Editorial Universidad Autónoma de Manizales. https://editorial.autonoma.edu.co/index.php/libros/catalog/view/23/16/68-1
Dueñas, E., Martínez, M. A., Morales, B., Muñoz, C., Viáfara, A. S., & Herrera, J. A. (2006). Síndrome del cuidador de adultos mayores discapacitados y sus implicaciones psicosociales. Colombia Médica. 37(2) 31-38. http://www.scielo.org.co/pdf/cm/v37n2s1/v37n2s1a05.pdf
Ezzat,O., Bayoumi,M. & Samarkindi, O. (2017). Quality of Life and Subjective Burden on Family Caregiver of Children with Autism. American Journal óf Nursing Science. 6 (1) 33-39. https://doi.org/10.11648/j.ajns.20170601.15
Fairthorne, J., Jacoby, P., Bourke, J., de Klerk, N., & Leonard, H. (2015). Onset of maternal psychiatric disorders after the birth of a child with intellectual disability: a retrospective cohort study. Journal of psychiatric research, 61, 223–230. https://doi.org/10.1016/j.jpsychires.2014.11.011
Firth, I., & Dryer, R. (2013). The predictors of distress in parents of children with autism spectrum disorder. Journal of Intellectually Developmental Disability, 38(2), 163–171. https://doi.org/10.3109/13668250.2013.773964
Flores, E., Rivas, E., & Seguel, F. (2012). Nivel de sobrecarga en el desempeño del rol del cuidador familiar de adulto mayor con dependencia severa. Ciencia y enfermería, 18(1), 29-41. http://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532012000100004
García,.H., Vera, C., & Lugo, L. (2014). Calidad de vida relacionada con la salud en Medellín y su área metropolitana, con aplicación del SF-36. Revista Facultad Nacional De Salud Pública, 32(1). https://revistas.udea.edu.co/index.php/fnsp/article/view/15225
Garrido, D., Carballo, G., Ortega, E. & García-Retemaro, R. (2020) Conducta adaptativa en niños con trastornos del espectro autista y su efecto sobre la calidad de vida familiar. Revista de Neurología, 71 (04), 127-133. https://doi.org/10.33588/rn.7104.2019401
Guimarães, M., Martins, T., Keuffer, S., Costa, M., Lobato, J., Silva, A., Souza, C., y Barros, R. (2018). Capacitación de cuidadores para manejar comportamientos inapropiados de niños con trastorno del espectro autista. Revista brasileña de terapia conductual y cognitiva , 20 (3), 40-53. https://doi.org/10.31505/rbtcc.v20i3.1217
Hastings, R. P. (2003). Child behaviour problems and partner mental health as correlates of stress in mothers and fathers of children with autism. Journal of intellectual disability research, 47(Pt 4-5), 231–237. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2003.00485.x
Higgins, D., Bailey, S., & Pearce, J. (2005). Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism: the international journal of research and practice, 9(2), 125–137. https://doi.org/10.1177/1362361305051403
Levy, L., & Anderson, L. (1980). La tensión psicosocial. Población, ambiente y calidad de vida. México, Manual Moderno.
López-Villalobos J; Garrido-Redondo, M; Sacristán-Martín, A; Martínez-Rivera, M;López-Sánchez, M;Andres-De Llano, J;Rodríguez-Molinero, L. y Camina-Gutiérrez A. (2018) Percepción de niños y adolescentes sobre la calidad de vida en casos de trastorno por deficit de atención/hiperactividad con y sin tratamiento farmacológico y en controles. Revista de Neurología. 67 (6) https://doi.org/10.33588/rn.6706.2017517
López, M., Orueta, R., Gomez-Caro, S., Sánchez, A., Carmona, J. & Alfonso, F. (2009) El rol del cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su calidad de Vida y en Salud. Revista Clínica de Medicina Familia, 2 (7), 332-334. https://doi.org/10.4321/s1699-695x2009000200004
López-Márquez, N. (2013). Calidad de vida de cuidadores primarios de pacientes con discapacidad dependiente, del CRIT Chihuahua, México. Salud, 7(3), 139- 151. http://www.repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/872/Art_LopezMarquezNG_CalidadVidaCuidadores_2013.pdf?sequence=1
Lovell, B., Moss, M. & Wetherell, M. (2012). With a little help from my friends: Psychological, endocrine and health corollaries of social support in parental caregivers of children with autism or ADHD. Research in Developmental Disabilities, 33(2), 682–687. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2011.11.014
Lugo, L., García, H., & Gómez, C. (2006) Confiabilidad del cuestionario de calidad de vida en salud SF-36 en Medellín, Colombia. Rev Fac Nac Salud Publica. 24 (2) 37-50. Recuperado de: http://www.scielo.org.co/pdf/rfnsp/v24n2/v24n2a05.pdf
Martínez, L., Robles, M., Ramos, B., Santiesteban, F., García, M., Morales, M., & García, L. (2015). Carga percibida del cuidador primario del paciente con parálisis cerebral infantil severa del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón. Revista Mexicana de Medicina Física y Rehabilitación, 20(1) 23-29. https://www.medigraphic.com/pdfs/fisica/mf-2008/mf081d.pdf
Macías-Delgado. Y., Pedraza-Núñez. H., Jiménez-Morales, R., Pérez-Rodríguez, M., Valle-Solano, R., & Fundadora-Díaz, R. (2014). Sobrecarga en los cuidadores primarios de pacientes con esclerosis múltiple: Su relación con la depresión y ansiedad. Revista Mexicana de Neurociencia, 15(2), 81-86. https://www.medigraphic.com/pdfs/revmexneu/rmn-2014/rmn142c.pdf
Misquiatti, A., Brito, M., Schmidtt, F., & Assumpção, F. (2015). Family burden and children with autism spectrum disorders: perspective of caregivers. Revista CEFAC, 17(1), 192-200.https://doi.org/10.1590/1982-0216201520413
Moody, E., Kaiser, K., Sharp, D., Kubicek, L., Rigles, B., David, J., McSwegin, S., D’Abreu, L. & Robinson, C. (2019). Improving Family Functioning Following Diagnosis of ASD. A Randomized Trial of a Parent Mentorship Program. Journal of Child and Family Studies, 28, 424–435. https://doi.org/10.1007/s10826-018-1293-z
Mora-Castañeda, B., Márquez-González, M., Fernández-Liria, A., Espriella, R., Torres, N., y Borrero, A. (2018). Variables demográficas y clínicas relacionadas con la carga y el afrontamiento de los cuidadores de personas diagnosticadas de esquizofrenia. Revista Colombiana de Psiquiatría, 47(1), 13-20. https://doi.org/10.1016/j.rcp.2016.10.005
Nik Adib, N. A., Ibrahim, M. I., Ab Rahman, A., Bakar, R. S., Yahaya, N. A., Hussin, S., & Wan Mansor, W. (2019). Perceived Stress among Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder: A State-Wide Study. International journal of environmental research and public health, 16(8), 1468. https://doi.org/10.3390/ijerph16081468
Nonterah, C. W., Jensen, B. J., Perrin, P. B., Stevens, L. F., Cabrera, T. V., Jiménez-Maldonado, M., & Arango-Lasprilla, J. C. (2013). The influence of TBI impairments on family caregiver mental health in Mexico. Brain Injury, 27(11), 1287-1293. https://doi.org/10.3109/02699052.2013.812243
Salazar-Torres, L., Castro-Alzate, E., & Dávila-Vásquez, P. (2019). Carga del cuidador en familias de personas con enfermedad mental vinculadas al programa de hospital de día de una institución de tercer nivel en Cali (Colombia). Revista Colombiana de psiquiatría, 48 (2), 88-95. https://doi.org/10.1016/j.rcp.2017.08.002
Sanz, J. (2016). Sobrecarga en cuidadores primarios de niños con Trastorno del espectro Autista. [Tesis de grado, Universidad Autónoma del Estado de México]. http://ri.uaemex.mx/bitstream/handle/20.500.11799/68882/TESIS%20JANET.pdf?sequence=3&isAllowed=y
Seperak, R. (2016). Influencia de la Resiliencia en la sobrecarga subjetiva de Madres de niños con trastorno del espectro Autista. Revista Psicología, 6 (1), 25-48. http://35.161.26.73/index.php/psicologia/article/view/37/38
Palomo-Seldas, R. (2012). Los síntomas de los trastornos del espectro de autismo en los primeros dos años de vida: una revisión a partir de los estudios longitudinales prospectivos. Anales de pediatría, 76 (1), https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2011.07.033
Seguí, J., Ortiz-Tallo, M., & De Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo: sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología/Annals of Psychology, 24(1), 100-105. https://revistas.um.es/analesps/article/view/31841/30941
Palomino, G., Avilés, A. & Loyola, L. (2008). Perfil del cuidador: sobrecarga y apoyo familiar e institucional del cuidador primario en el primer nivel de atención. Revista de Especialidades Médico-Quirúrgicas, 13(4), 159-166. https://www.redalyc.org/pdf/473/47326420003.pdf
Pandey, S. & Sharma, C. (2018). Perceived Burden in Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder in Kathmandu Valley. Journal of Nepal Health Research Council, 16 (2), 184-189. https://doi.org/10.3126/jnhrc.v16i2.20308
Pradilla, A., Vesga, B., León-Sarmiento, F., & Geneco. (2003). Estudio neuroepidemiológico nacional ( EPINEURO ) colombiano. Revista Panamericana de Salud Pública, 14(2), 104–111. https://www.scielosp.org/article/rpsp/2003.v14n2/104-111/
Pérez, I., & Martos, J. (2011). Una aproximación a las funciones ejecutivas en el trastorno del espectro autista. Revista de Neurologia, 52 (supl 1) S147-S153. https://doi.org/10.33588/rn.52S01.2010816
Pérez, P. & Martínez, L. (2014). Perfiles cognitivos en el Trastorno Austista de Alto Funcionamiento y Sindrome de Asperger. Revista CES Psicología, 7 (1), 141-155. https://www.redalyc.org/pdf/4235/423539423012.pdf
Posner, B., Sutter, M., Perrin, P. B., Ramírez Hoyos, G., Arabia Buraye, J., & Arango-Lasprilla, J. C. (2015). Psicología desde el Caribe, 32(1), 1-26. http://dx.doi.org/10.14482/psdc.32.1.6273
Puente, S. (2019). Sobrecarga en los cuidadores informales de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. [Trabajo de titulación previo a la obtención del Título de Psicólogo Infantil y Psicorehabilitación. Carrera de Psicología Infantil y Psicorehabilitación. Quito] http://www.dspace.uce.edu.ec/handle/25000/19699
Rodríguez, N., Rodríguez, V. A., Ramírez, E., Cediel, S., Gil, F., & Rondón, M. A. (2016). Aspectos metodológicos del diseño de muestra para la Encuesta Nacional de Salud Mental 2015. Revista Colombiana de Psiquiatría, 45(1), 26–30. https://doi.org/10.1016/j.rcp.2016.08.009
Ten Hoopen, L., de Nijs, P., Duvekot, J., Greaves-Lord, K., Hillegers, M., Brouwer, W., & Hakkaart-van Roijen, L. (2020) Children with an Autism Spectrum Disorder and Their Caregivers: Capturing Quality of Life Related to Health and Care. Journal Autism and Developmental Disorders, 50 (1), 263–277. https://doi.org/10.1007/s10803-019-04249-w
Urrea, J. (2017). Factores que se asocian a la carga del cuidado en cuidadores primarios informales de niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud. [Tesis para optar al grado de magister en salud pública, Universidad de Chile]. http://www.campusesp.uchile.cl:8080/dspace/bitstream/handle/123456789/540/Tesis_%20Jos%c3%a9%20Urrea%20Venegas.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Vera, P., & Ruíz, M. (2017). Calidad de vida de cuidadores primarios de niños con discapacidad intelectual. Revista Electrónica Psicología Iztacala, 20(4), 1314-1343. http://www.revistas.unam.mx/index.php/repi/article/view/62803
Vilagut, G., Ferrer, M., Rajmil, L., Rebollo, P., Permanyer-Miralda, G., Quintana, J., Santed, R., Valderas, J., Domingo-Salvany, A. & Alonso, J. (2005). El Cuestionario de Salud SF-36 español: una década de experiencia y nuevos desarrollos. Gaceta Sanitaria, 19(2), 135-150. https://scielo.isciii.es/pdf/gs/v19n2/revision1.pdf
Vinaccia, S., & Orozco, L. M. (2005). Aspectos psicosociales asociados con la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas. Diversitas, 1(2), 125-137. http://pepsic.bvsalud.org/pdf/diver/v1n2/v1n2a02.pdf
Ware, J. E., Nelson, E. C., Sherbourne, C. D., & Stewart, A. (1992). The MOS 36-Item Short-From Health Survey (SF-36) conceptual framework and item selection. Medical Care, 30 (6), 473-483. https://doi.org/10.1097/00005650-199206000-00002
Ware, J., Snow, K., Kosinski, M., & Gandek, B. (1993). SF-36® Health Survey Manual and Interpretation Guide: New England Medical Center, The Health Institute.
Yirmiya, N., & Shaked, M. (2005). Psychiatric disorders in parents of children with autism: a meta-analysis. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 46(1), 69–83. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2004.00334.x
Zambrano, R., & Ceballos, N. (2007). Síndrome de carga del cuidador. Revista colombiana de psiquiatria. XXXVI (1) 26-39. https://www.redalyc.org/pdf/806/80615418005.pdf
Zarit, S. (1980). Aging and Mental Disorders (Psychological Approaches to assessment and Treatment). Simon and Schuster.
Zarit, S.H., Reever, K.E., Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649-655.
Zúniga, M. A., Carrillo-Jiménez, G. T., Fos, P. J., Gandek, B., & Medina-Moreno, M. R. (1999). Evaluación del estado de salud con la Encuesta SF-36: resultados preliminares en México. Salud pública de México, 41, 110-118. https://www.saludpublica.mx/index.php/spm/article/view/6138
